Lees hier deel 1 van Steffie over haar dochter miep!
Trots
Hoe kom ik aan dat trotse gevoel, vraag ik me wel eens af. Mijn kind is dood en een paar uur later loop ik zo trots als een pauw met haar over de gang van een groot ziekenhuis. Het was, en is nu nog, een diep gevoel van trots.
Brugada, wat Miep had, is iets wat zich meestal openbaart bij oudere mannen. Ik dacht altijd te merken aan de artsen dat ze een bijzonder geval was, medisch gezien. Ze was tenslotte geen oudere man, maar een meisjesbaby. We grapten altijd dat als we oppas nodig zouden hebben we de cardioloog wel zouden mogen bellen. Dat, zolang hij haar hartslag zou mogen meten, hij met liefde elke vrijdagavond bij ons op de bank zou komen zitten. Dat ze de artsen voor raadsels stelde, dat maakte me al een soort van trots. Ingewikkeld en daardoor vast ook voor haar ongunstiger, maar ze zette ze aan het werk. Ze was onderwerp van gesprek, ze moesten hun best doen voor haar.
De dag dat het mis ging hebben ze haar aan ECMO 1 gelegd. Ze kwam uit een reanimatie en het doel van ECMO was alles overnemen en daarmee eventuele hersenschade zoveel mogelijk beperken. Toen we bij haar mochten was ik, in alle onzekerheid, toch vol goede moed. Dat het fout was wist ik, dat ze er misschien anders uit zou komen ook. Maar dát ze eruit zou komen, daar durfde ik de eerste uren nog wel vanuit te gaan. ’s Avonds zagen de artsen reden voor een scan. Ik was bij haar, mijn vrouw in het Ronald McDonald huis ‘om de hoek’. Een goede vijf minuten lopen. Ik was er niet graag, vanwege de ‘afstand’. Vijf hele minuten zijn soms best lang.
Toen de scan gemaakt was, was er reden voor mijn vrouw om naar het ziekenhuis te komen. Na een gesprek met de arts konden we bij uitzondering die nacht beiden bij haar slapen. ’s Ochtends hadden we een heftig gesprek. De kans dat ze het niet zou overleven was groter dan de kans dat ze dat wel zou doen. Dat was zo’n beetje de boodschap. Dat we erover na konden denken om deze dag te gebruiken om afscheid van haar te nemen. Om onze dierbaren afscheid van haar te laten nemen. Afscheid nemen in de hoop dat dat niet nodig zou blijken te zijn. Ze vertelden ons dat het er niet goed uitzag. Maar dat het ook nog geen 24 uur geleden was dat het mis ging. En die kleintjes, aldus de arts, die laten soms toch bijzondere dingen zien in herstel. 24 uur, die tijd hingen ze eraan. Binnen die tijd zouden we waarschijnlijk zien wat ze zou doen, of ze het zou halen. Wat volgde was de mooiste en tegelijk de lelijkste dag uit mijn
leven. Ik heb alleen maar gehuild. Het was schraal onder mijn ogen van de tranen en het afvegen daarvan. Miep haar grote broer van vier kwam afscheid nemen. Ik zag mijn ouders in tranen. Onze beste vrienden. Mijn zusje, mijn schoonzus. Tussen alle bezoek door heb ik de hele dag bij haar op bed gelegen. Ik fluisterde dingen in haar oor. Ik vertelde haar hoeveel ik van haar houd. Hoe graag ik wilde dat ze bij ons zou blijven. Dat ik er alles voor over zou hebben. Dat het me niet uitmaakte hoe gehavend ze hieruit zou komen, áls ze er maar uit zou komen. Ik zou alles laten om voor haar te zorgen. Maar meer nog dan ik wilde dat ze zou blijven, vertelde ik haar dat ik wilde dat ze het zelf zou aangeven als het niet meer ging. Dat ze het liet merken als ze er niet meer was. Dat zij de keus zou maken, en niet 24 uur later de artsen. Dat die dus zouden concluderen dat ze er niet meer was. Of dat ze het niet ging halen. Als ze er niet meer is, wil ik niet dat ze nog dingen in haar blijven spuiten. Dat ze nog aan haar zitten. Dan wil ik alle toeters en bellen eraf, haar knuffelen, haar met rust laten. Als het moet dan moet het, maar als het niet hoeft of geen zin meer heeft dan niet meer.
Over de dag hadden we steeds meer het gevoel dat ze er niet meer was. Begin van de avond hebben we gesproken met de artsen over dat gevoel. Zij gaven aan dat ze de volgende ochtend een scan zouden doen om te kijken hoe het ervoor stond. Die tijd hadden ze ons immers ‘beloofd’. Ik proefde bij hen dat ze de nacht nog in gingen voor ons, om die belofte. We hebben gevraagd die scan naar voren te halen. Daaruit bleek dat de hersenschade groter was dan de avond daarvoor. Ze was inmiddels van de sedatie af en ademde niet zelf. Ze was er (dus) eigenlijk al niet meer. We hebben ze gevraagd om Miep los te maken van alle draadjes. Ik was trots op haar. Dat ze over de dag heen mij het gevoel gaf dat het klaar was. Dat ze er niet meer was. Dat ze dat ook in zo’n mate aan de artsen heeft duidelijk kunnen maken (de apparaten bleven maar piepen, er bleef maar drukverschil waardoor ze vocht in bleven spuiten) dat zij reden zagen om die scan naar voren te halen. Blij voor haar dat ze niet meer de nacht door hoefde met
alle toeters en bellen aan, op en in haar. Vanwege al dat vocht dat ze al anderhalve dag bij spoten was haar lijfje zó opgezwollen. Ik was blij voor haar dat ze overal mee stopten.
Ze maakten de kamer klaar voor haar om dood te gaan. Ze haalden haar, voor zover mogelijk, van de draadjes af. Ze rolden een extra bed de kamer op. Daar zaten we dan, met z’n drieën, op een soort houtje-touwtje-tweepersoonsbed. En daar zat ík dan. Verdrietig, maar trots als een pauw. Ik had Miep op schoot, mijn vrouw dicht tegen ons aan. De laatste draadjes en dergelijke gingen eraf en toen verlieten ze, de verpleegkundigen, de kamer. Een kwartiertje later kwamen ze terug om te zeggen dat ze dood was en welk tijdstip daarbij hoorde. En dan. Dan zit je daar met je dode kind. Mijn vrouw heeft haar gewassen, met lekkere zeep van thuis. Alle vieze plakresten van haar gezicht. Verpleegkundigen waren erbij om haar te helpen, maar mijn vrouw nam het voortouw. Wederom spatte ik uit elkaar van trots, nu
vanwege haar. Daar ligt ze dan. Gewassen, in kleren, zonder draadjes. Ik ben bij haar gaan liggen en meteen in slaap gevallen. Bizar. Mijn kind is dood en twee uur later ga ik liggen slapen. Als ik wakker word schrik ik daarvan. Maar het voelt ook heerlijk. Bijna als een opluchting, slapen zonder ‘zorgen’. Als ik opsta loop ik weg van het bed, richting wc. Ik ren terug want ik heb het hekje niet omhoog gedaan. Goed, dat hoeft dus ook niet meer.
Slapen doe ik dan daarna nog een uur op het losse bed in de kamer. Ik word wakker als mijn drie vriendinnen in de kamer staan. We huilen samen. Ze nemen ons mee, brengen ons thuis. We lopen, op een zondagochtend om vijf uur ’s nachts, door het ziekenhuis. Alles donker. Alles stil. Alles leeg. Lange gangen. We volgen de portier. Surreëel is het. Een film. Miep in mijn armen, mijn vrouw naast me, mijn vriendinnen bij me. Natuurlijk voel ik verdriet. Pijn. Vragen. Verslagen. Moe. Leeg. Liefde. Kracht. Trots. Ik ben zo trots. Zó trots. Eindelijk samen naar huis.
1 Het EMCO-systeem wordt ook wel hart-longmachine genoemd
