Die dag dat de dokters besloten om de drain er weer in te doen.

Vandaag (14 april 2021) is onze lieve baby precies drie weken oud! Drie weken en zoveel vechten, medicijnen, onderzoeken en onaangenaamheden. Drie weken en je bent nog niet in mijn armen geweest, we hebben nog niet geknuffeld. Al die tijd heb je doorgebracht op de Neonatale intensive care, liggend in één van de twee bedden …

Die dag dat de dokters besloten om de drain er weer in te doen. Lees meer »

De dag dat ze Sarah van de beademingsmachine haalden

Op vrijdag 30 april 2021 stonden we nog heel hoog te springen van blijdschap. De gezondheidstoestand van Saartje stabiliseerde dusdanig dat er tijdens de ochtendronde werd besloten om haar los te koppelen van de beademingsmachine. Joehoe! We konden overstappen op een andere methode van oxygenatie! Wat was dit een grote stap voor ons! Niemand wist …

De dag dat ze Sarah van de beademingsmachine haalden Lees meer »

Die dag dat we eindelijk moeder-dochter momentje hadden.

Op maandag (26 april 2021) hebben we wederom het wekelijkse gesprek gehad met de behandelend arts over de gezondheid van ons dochtertje. Deze gesprekken zijn altijd een herinnering aan hoe ernstig Sarah’s toestand is, dus ik kwam zenuwachtig binnen. Mijn hart zat in mijn keel. Deze keer, direct na binnenkomst in de kamer, voelde ik …

Die dag dat we eindelijk moeder-dochter momentje hadden. Lees meer »

De ervaring van een sterrenzus

Even voorstellen:Ik ben Sacha, 19 jaar oud en de trotse zus van mijn jongere broertje Axel*.We waren altijd met z’n vieren thuis; mijn vader, mijn moeder, Axel* en ik. Mijn broertje had vanaf zijn geboorte een ongeneeslijkestofwisselingsziekte; een peroxisomale aandoening in het Zellweger spectrum en een ernstige levercirrose. Axel* zat in een rolstoel, kon niet …

De ervaring van een sterrenzus Lees meer »

Ik werd gebeld door Jim, de uitvaartondernemer van de familie, met de vraag of ik een uitvaart wilde vastleggen.

Dat families mij toelaten op de meest kwetsbare momenten in hun leven, blijft bijzonder. Hierdoor mag en kan ik de liefde voelen en dus ook vastleggen. Elke uitvaart is uniek en bijzonder. Elk mens, elk kind is uniek, maar soms heb je gezinnen die een plekje in je hart krijgen, zoals de vader, moeder en …

Ik werd gebeld door Jim, de uitvaartondernemer van de familie, met de vraag of ik een uitvaart wilde vastleggen. Lees meer »

Ik ben een ouder die zijn kind nu al bijna zeven jaar heeft overleefd.

Vandaag schrijf ik mijn eerste blog voor jullie. Ik ben een ouder die zijn kind nu al bijna zevenjaar heeft overleefd. Mijn naam is Nicolette Koopen, ik ben getrouwd met Peter en moeder van Danielle, Maaike,Wessel en Ilse. Danielle overleed op 26 juli 2016 nadat zij drugs had gebruikt. Haar dood heeft ons als gezin …

Ik ben een ouder die zijn kind nu al bijna zeven jaar heeft overleefd. Lees meer »

Scroll naar boven