Onze tweeling heeft kanker – na de operatie

Daar lag hij dan heel rustig te slapen. Niet wetende wat er allemaal met hem gebeurd was. Ik had het zo met Dex te doen! Ik merkte aan mezelf dat ik een stuk rustiger was geworden, aangezien ik hem nu kon zien en aanraken en weer wat meer controle had. Dex was niet langer alleen maar omringd met voor hem doen vreemde mensen. Ik weet nog goed dat ik dacht ‘Slaap maar lekker ventje, want je hebt nog een lange weg te gaan. Daarnaast kon ik mij alleen maar voorstellen hoe mega pijnlijk de hersenbiopsie moet zijn geweest.

Het begrip hoofdpijn krijgt dan een hele andere betekenis, zeg maar. Ik heb zelf wel eens hoofdpijn, maar pff, het idee alleen al zeg wat je moet voelen als ze in je hersenen hebben zitten wroeten …


Dex begon al snel onrustig te worden. Niks was goed en hij was echt aan het jammeren. Hij keek mij echt aan met grote,betraande ogen. Mijn moederhart brak in 1000 stukken. Zo sneu. Hij had duidelijk pijn en gaf dat ook aan. Daarnaast mocht hij niet te veel drinken. Het drinken moest rustig gebeuren, maar daar was Dex het niet mee eens. Hij moest en zou blijven drinken, want wat had hij een dorst ... Heel veel dorst zelfs. Hij werd dan ook echt heel boos en gefrustreerd toen hij geen drinken meer kreeg. We gaven hem elke keer een stokje met een watje die vol zat met water, zodat hij daaraan kon sabbelen. Maar dat was al snel te weinig.


Het te veel willen drinken was één van de risico’s die de operatie met zich meebracht. Zijn regelsysteem zou van slag raken. Dex had ook echt het idee dat hij heel veel dorst had.Dit kwam omdat zijn lichaam even niet meer doorhad wat het precies met vocht moest doen. Hij zat ook echt te stoeien met alle kabels en snoeren. Hij vond het vreselijk en ik snapte dat helemaal. Hij was behoorlijk beperkt in zijnbewegingsvrijheid en kon voor zijn gevoel geen kant op. Doordat hij zo onrustig was, zou hij volgens de verpleging nog meer pijn krijgen. Ik dacht daar anders over, want Dexdeed nooit zo. Maar eerlijk? Ik wist niet hoe Dex zou zijn in deze situatie, want we hebben zo’n situatie nooit eerder meegemaakt. Toch denk ik dat elke ouder dit zal herkennen. Je wéét het als je kind pijn heeft.

Ik bleef Dex troosten en bleef aangeven dat hij pijn had. Iets na middernacht kwam de arts bij hem kijken. Dat was een topkerel, want hij vroeg direct: ‘Mama, wat denk jij? Ik antwoordde dat ik dacht dat je geen rust kon vinden door de pijn. Oké, de mama kent hem het beste, dus we gaan meer medicatie geven.Dex was nog een uurtje onrustig, maar daarna viel hij in een rustige slaap.

Man man man, wat een avontuur en wat een tranen. Toen hij eindelijk sliep, kwam de verpleegkundige de infusen checken en in die tijd kon ik mij even opfrissen. Zo was hij niet alleen, want dat was niet de bedoeling. Toen ik weer de kamer in kwam, stond mijn slaapstoel al helemaal klaar. Super lief, want ook ik kon wel wat rust gebruiken! Ik heb nog lang naar hem liggen staren. Alle piepjes van de apparaten, alle zuchtjes en kreuntjes, alles was voor mij reden tot alertheid.


Hoe dichter we bij de ochtend kwamen, hoe onrustiger Dex leek te worden. Hij kreeg nog meer pijnmedicatie en daardoor viel hij gelukkig weer snel in slaap. Ik deed een hazenslaapje en werd wakker van alles ... Maar wakker worden omdat mijn lieve kleine ventje mij aan het roepen was, was wel heel fijn wakker worden! En dat ondanks de mega slechte nacht. Ik deed mijn ogen open en Dex zat rechtop in bed naar mij te kijken. Oké, dat was wel een hele andere situatie ten opzichte van eerder die nacht, maar super! Hij zag er wel echt zielig uit zo met één dik oog en al dat verband.

Dex is altijd al dol geweest op eten en het broodje dat hij aangeboden kreeg, ging dan ook zonder moeite naar binnen. Ik zei nog tegen de verpleegkundige: ‘Ja, hij is er weer hoor!’We hebben er nog mega hard om moeten lachen omdat hij een glimlach van oor tot oor kreeg na mijn opmerking. Helaas was dat van korte duur, want Dex werd behoorlijk misselijk en na een hoestbui konden we hem en zijn bed een flinke schoonmaakbeurt geven, aangezien het ontbijt retour was gekomen.

Na even spelen is hij weer in een diepe slaap gevallen. Hij was hartstikke moe en je merkte dat zijn lichaam hard aan het werk was om te herstellen. Helaas hadden we ook te maken met wat bijwerkingen. Zijn lichaam wist even niet meer wat het moest doen met vocht. Dit hield in dat eigenlijk alles wat Dex dronk of per infuus binnenkreeg, ook weer werd uit geplast. Dat was natuurlijk niet de bedoeling, want hij had natuurlijk vocht nodig. Ze gingen daarom kijken of zijn lichaam met medicatie gereset kon worden, zodat hij het daarna weer zelf kon reguleren. Gelukkig was voor de rest alles goed en zagen ze geen reden om hem op de kinder IC te houden en mocht hijdie middag alweer terug naar de kinderafdeling.

In de middag kreeg Dex bezoek van papa, zijn zusje en grote broer. Hij heeft heerlijk even op de grond samen gespeeld maar ging snel weer zijn bedje in, want alles wat zo vermoeiend.
Maar hoe graag hij ook wilde slapen, het lukte hem nauwelijks. Wat kun je je als ouder dan machteloos voelen. Je ziet en merkt dat je kind niet weet wat hem overkomt, dat hij zo ongemakkelijk is, zo doodop en echt pijn heeft. Je kan niks, alleen maar troosten.
Mijn man ging naar huis met de andere kids en Dex en ik gingen nog een onrustige nacht tegemoet.

Wordt vervolgd

Contact

Stichting Nooit Voorbij

Deel deze blog

Onze tweeling heeft kanker – na de operatie

Scroll naar boven