Ik werd verkouden en flink ook. Uitgerekend nu! Ik ben bijna nooit verkouden of ziek, maar als ik het dan wel ben, dan ben ik ook gelijk goed ziek.

Alles in het ziekenhuis werd afgezegd; mijn afspraak bij de POP-poli en de vruchtwaterpunctie. De verloskundige van de POP-poli vond het heel erg voor me, maar kon niks voor me doen. Ik mocht komen zodra mijn verkoudheid over was of als ik een coronatest had laten doen waarvan de uitslag negatief was. Het ziekenhuis kon me die test niet geven, dat moest bij de huisarts. Vervolgens ben ik een week lang van het kastje naar de muur gestuurd en niemand kon de test bij me afnemen. Na een week was mijn verkoudheid nog niet over en na een tweede poging bij de huisarts kreeg ik dan toch eindelijk een coronatest. De uitslag was negatief … gelukkig.

Ik mocht weer naar het ziekenhuis voor een echo en de vruchtwaterpunctie werd ingepland voor een week later.Tijdens de echo zagen we weer een bewegelijke kleine jongen. Gelukkig, want ik had hem met 17 weken zwangerschap nog niet gevoeld. En ja, we krijgen een prachtige zoon!

De dag van de vruchtwaterpunctie brak aan en ik was best zenuwachtig. Gelukkig voerde mijn eigen gynaecoloog de punctie uit. We spraken over hoe het ging en keken samen naar onze kleine jongen. De punctie verliep goed en nadienmoest ik het twee dagen rustig aan doen in verband met het risico dat het mis zou kunnen gaan. Drie dagen later zouden we de eerste uitslag krijgen.

Dat waren 3 lange dagen, maar de dag van de uitslag was wel de dag waar ik ook wel naar uitkeek. Het was de dag waarop we te horen zouden krijgen of er iets aan de hand was met onze zoon en daarmee zou mijn onderbuikgevoel bevestigd of ontkracht worden.

De arts belde in de middag en vertelde ons dat onze zoon het downsyndroom heeft. Zijn eerste vraag was wat we wilden. Wij reageerden beiden dat we het nieuws wilden laten zakken en alle informatie wilden krijgen die we hierover konden krijgen. De arts was blij met onze beslissing en gaf aan dat, wanneer wij direct voor het afbreken van de zwangerschap hadden gekozen, hij ons eerst zou adviseren om het nieuws te laten zakken. Daarna zouden we het kunnen bespreken met een arts. We kregen na het telefoontje twee afspraken: één bij de POP-poli en één bij de gynaecoloog een paar dagen later.

Intussen zochten we het hele internet af en lazen alles over het downsyndroom wat er maar te vinden was en spraken er ook met vrienden over. We wilden er alles over weten: wat zou ons te wachten staan als we ervoor zouden gaan?

Er komen allerlei vragen in je op:
– Kunnen we dit als gezin wel aan?
– Hoe gaat onze toekomst eruitzien?
– Wat gaat dit betekenen voor Sophia?
– Wat voor leven geven wij onze zoon?
– Wat zou hij – medisch gezien – allemaal moeten ondergaan?
– Zou hij wel levensvreugde hebben ondanks alle mogelijke beperkingen die hij zou kunnen hebben?

Allemaal vragen waarvan vele op voorhand niet te beantwoorden zijn.

We spraken met de verloskundige van de POP-poli en de gynaecoloog en gaven aan een gesprek te willen met een kinderarts die gespecialiseerd is in kinderen met Down. Onze 20–wekenecho werd een GUO, een geavanceerd echoscopisch onderzoek. Beide afspraken werden voor een week later ingepland.

Ik besprak ook al mijn zorgen en vragen met de medisch psycholoog. Zij hielp mij met relativeren en begreep ook mijn angst voor de keuze om wel of niet door te gaan met deze zwangerschap. Ik wilde mijn zoon niet kwijt, maar zag ook op tegen de toekomst met hem … We spraken af om eerst meer informatie te vergaren en dan verder te praten.

Onze enige bron van mogelijke antwoorden was de GUO. Tijdens deze echo zouden ze de grotere afwijkingen kunnen zien. Hoe het geestelijk en lichamelijk verder gesteld was met onze zien, zou pas na de geboorte zichtbaar worden.

De nacht van 10 april 2020 was een mooie. Voor het eerst voelde ik heel zachtjes drie kleine schopjes in mijn buik! Mijn lieve kleine jongen, wat voel ik onwijs veel liefde voor jou!

De dag van het gesprek met de kinderarts en de GUO brak aan. We gingen met een hele vragenlijst naar de arts. Het was een goed gesprek en de vriendelijke arts nam alle tijd voor onze vragen, maar eigenlijk kwam het er op neer dat we pas meer te weten konden komen zodra we wisten welke afwijkingen onze zoon had. Globaal heeft ze verteld wat haar ervaringen zijn en het kan alle kanten op gaan. Eerst de GUO afwachten en als we daarna weer vragen hadden, konden we altijd weer contact opnemen.

De GUO

Oh wat zag ik op tegen deze echo. Wat als ze geen afwijkingen kunnen zien vandaag? Alle echo’s waren tot nu toe ‘goed”. Er gingen zoveel dingen door ons hoofd. We spraken met onze gynaecoloog en ik ging liggen en samen keken we naar onze zoon.

Ze ging alles langs en gaf overal uitleg bij. Voor nu waren de aansluitingen en organen goed, behalve zijn hart. Hij heeft een hartafwijking: twee gaatjes en maar één hartklep. Dit valt te opereren en dat doen ze binnen de eerste drie maanden na de geboorte. Bij de flowmeting bleef de arts stil en ze gaf aan dit op de computer te moeten bekijken.

De echo was klaar en we gingen zitten en na een paar minuten keek de arts ons aan met een serieus gezicht. Ze vertelde dat onze zoon erg klein was voor een zwangerschap van 19 weken. Ze schatte zijn gewicht op ongeveer 184 gram. Daarnavertelde ze de uitslag van de flowmeting en die was erg slecht.Ze liet een curve zien op de computer en er stond nergens een stip met de aanduiding waar we zaten. We vielen buiten de curve en dat was geen goed teken. (Hij is bezig met brainsparing, de meeste voeding gaat naar de ontwikkeling van de hersenen.)

Ze zien vaker een verslechtering in de placenta bij baby’s met Down, maar die verslechtering vindt vaak pas plaats rond de 30 weken.

Toen gaf ze aan dat de verwachting is dat onze zoon de 24 weken niet zou halen.

De grond zakte onder mijn voeten vandaan en ik was met stomheid geslagen. Al die tijd maakte ik mij druk over van alles en nu vertel je mij dat mijn lieve mooie mannetje het niet gaat redden? Dat ik niet meer hoef na te denken over alle vraagstukken die we hebben over de toekomst? Dat er geen toekomst is voor en met hem?

We kregen drie opties om over na te denken:

Over de eerste optie waren we het gelijk eens: we wilden beiden niet dat onze zoon zou lijden en als hij in mijn buik zou blijven leven tot hij 500 gram zou wegen, dan werd het – voor ons gevoel – na de bevalling een lijdensweg. Daarbij zou de kans dat hij het zou halen, gering zijn. Dit willen we hem niet aandoen. We houden zoveel van hem dat we dat niet kunnen.

Bij het horen van de tweede optie, kwam gelijk de vraag in mij op of hij ook kan lijden in mijn buik. Daar hebben ze geen antwoord op. Niemand weet of baby’s in de buik pijn kunnen ervaren. Voor ons stond vast dat hij niet mag lijden in of buiten mijn buik.

De derde optie wilde ik ook niet. Ik wilde geen enkele van de genoemde opties. Ik wilde mijn mooie mannetje.

We spraken af dat we het allemaal zouden laten bezinken en planden nog een uitgebreide echo voor twee weken later om te kijken hoe het dan met hem zou gaan. Immers, hoe verder de zwangerschap gevorderd is, hoe meer ze kunnen zien op deecho. Als er in de tussentijd iets was, dan kon ik altijd contact opnemen.

Ik kon de week erop weer bij de POP-poli terecht voor een echo. Wel moest ik er rekening mee houden dat ik bij een toekomstige echo te horen zou kunnen krijgen dat zijn hartje was gestopt met kloppen.

Verslagen gingen we het ziekenhuis weer uit …