Aangekomen in het ziekenhuis. Jens lag tijdens de laatste controle goed maar draaide nog wel regelmatig. Ze hadden hem al een keer geprobeerd te draaien in mijn buik, maar dat deed zo ontzettend veel pijn dat ik gilde dat ze moesten stoppen. De weeën bleven komen en ik pufte ze heel relaxed weg. De gynaecoloog kwam kijken en die constateerde dat Jens dwars in mijn buik lag. Dág natuurlijke bevalling; het werd een keizersnede. Ik voelde direct dat Jens zou worden geboren op de sterfdag van oma. ‘Prima’, zei ik. ‘Als dit beter is dan doen we dat’. De doula was ook gearriveerd maar tijdens de keizersnede mocht alleen mijn man erbij zijn.
Jens wilde niet uit mijn buik
De keizersnede begon en ik voelde na een tijdje paniek bij de gynaecoloog. Er kwam nog een gynaecoloog bij. Ze kregen Jens niet uit mijn buik. De wond nog groter gemaakt en ze trokken Jens met geweld uit mijn buik. Tien voor 12 werd Jens geboren op de sterfdag van mijn oma. Ik kreeg mijn zoon niet te zien. Mijn man zag hem wel en het was een lappenpop op de grens van leven en dood. Hij ging direct naar de kinderarts. Ik hoorde geen gehuil. Ik vroeg aan mijn man: ‘Hij gaat toch wel huilen?’ Mijn man pakte mijn hand beet en stelde me gerust. De tranen stonden in zijn ogen. Een paar seconden later hoorden we hem huilen. Wat waren we blij. Mijn man ging met Jens naar de couveuseafdeling en mijn wond werd dichtgenaaid. Doula Wilma bleef bij mij, want mijn man kon niet bij mij en bij Jens tegelijkertijd zijn. Dit was een fijne oplossing, want zo was ik niet alleen.
Jens is van harte welkom in ons gezin
Ik werd naar de couveuseafdeling gebracht en kreeg Jens voor het eerst in mijn armen. Wat een gelukzalig gevoel. Jens lag heerlijk op mijn borst toen de kinderarts kwam en vertelde dat Jens waarschijnlijk het syndroom van Down zou hebben. Ik zei direct dat dat geen enkel probleem was; Jens was van harte welkom in ons gezin. Mijn man schrok want hij zag een zwaar gehandicapt kind voor zich die niet kon lopen et cetera. Zijn reactie kon ik begrijpen. Ik heb in de gehandicaptenzorg gewerkt dus ik wist meer van het downsyndroom af dan mijn man. We moesten 48 uur wachten op de uitslag. Ik realiseerde me wel direct dat ik het fijn vond dat ik het niet wist tijdens de zwangerschap, want dan had ik geen onbezorgde zwangerschap gehad. Er hadden dan allerlei onderzoeken plaats moeten vinden en er waren vast en zeker doemscenario’s verteld door de gynaecoloog. Nu heb ik kunnen genieten van mijn zwangerschap en zag ik het downsyndroom niet als zwaar maar als een verrijking voor ons, want kinderen met downsyndroom hebben de puurste harten en doen alles vanuit hun hart. Natuurlijk besefte ik ook dat het zwaarder zou worden dan bij de oudste drie kinderen.
Kerst 2019: om nooit te vergeten
Jens lag op de couveuseafdeling omdat hij zich nog niet goed warm kon houden en hij had een sonde in zijn neus voor de voeding. Maar verder zag alles er goed uit en konden we eerdaags naar huis. Ik werd met bed en al zo vaak als ik wilde naar hem toe gereden. Eerste kerstdag werd een prachtige dag. Overdag had Rianne, Jens’ oudste zus, hem voor het eerst aangekleed en vastgehouden. Met kerstsloffen aan en een kerstmuts op. Ook Jens’ jongste zus Eline had hem voor het eerst vastgehouden. Jens’ oudste broer Timo keek vol trots naar zijn kleine broertje maar vond nog het te spannend om hem vast te houden, want hij was zo klein en lag aan allerlei slangetjes. Timo was bang dat hij met zijn grote handen per ongeluk een slangetje eruit zou trekken. Wat waren we gelukkig en zo trots op Jens. Rianne zei: ‘Dit is de leukste kerstvakantie ooit!’ Mijn man ging met de kinderen naar huis zodat ik kon rusten. Eline wilde bij mij blijven en dat mocht, zo konden we samen slapen. Ik had al het eten voor kerst allang besteld. We zouden gaan gourmetten en één avond uit eten gaan samen met onze ouders. De kerstcadeautjes lagen klaar onder de boom. Maar nu Jens geboren was, lagen we in het ziekenhuis. Dus alles moest omgegooid worden. Mijn lieve man bakte thuis al het gourmetvlees en nam het complete gourmetdiner mee naar het ziekenhuis. De kerstcadeautjes zouden we openmaken als ik met Jens thuis zou komen. We hebben met elkaar en onze ouders in mijn ziekenhuiskamer kerst gevierd. Jens konden we zien op de babyfoon. De couveuseafdeling was elders in het ziekenhuis, wat ik niet fijn vond. Je wil je kind altijd bij je hebben maar dit kon niet. In mijn beleving was het desondanks de fijnste en intiemste kerst ooit. De liefde en verbinding was zo voelbaar.
Met spoed moest Jens geopereerd worden
Jens was de hele dag al onrustig en je zag aan hem dat er wat was. De kinderarts kwam hem onderzoeken en ze kwam erachter dat Jens een gaatje in zijn darmen had. Hierdoor kwam er ontlasting in zijn buik en kreeg hij hevige buikpijn. Hij moest diezelfde avond nog geopereerd worden in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Jens is geboren in het Beatrixziekenhuis in Gorinchem, dus hij moest vervoerd worden met de ambulance. Ik moest in een aparte ambulance achter hem aan, omdat ze mijn bloed nodig hadden. Wat waren we verdrietig. Afscheid nemen van Jens brak mijn hart. Ik voelde zoveel pijn en verdriet en was bang om hem te verliezen. Dat gevoel ervaarde ik voor de tweede keer sinds zijn geboorte. Zijn broer en zussen namen huilend afscheid en gingen met opa en oma mee naar huis. Mijn man ging met de auto achter mijn ambulance aan. Daar lag ik in een ambulance met loeiende sirene, vastgesnoerd op een brancard. Vol emoties, net bevallen, vol vragen. We kwamen aan en namen afscheid van Jens voordat hij de operatiekamer in ging.
We werden naar een kamer gebracht op de kraamafdeling. Ik was zo moe, ik had fysieke en emotionele pijn. Mijn man mocht gelukkig blijven, ik wilde niet alleen zijn. Ik lag op bed en mijn man in een relaxstoel en zo probeerden we te slapen. Midden in de nacht kwam de chirurg vertellen dat de operatie goed was gegaan. Ik vroeg aan hem hoe Jens aan dat gaatje kwam, maar de oorzaak wisten ze niet. Het was onverklaarbaar.
‘s Morgens gingen we direct bij Jens kijken. Hij lag aan de beademing en werd slapend gehouden zodat hij sneller kon herstellen. Dezelfde dag nog mocht Jens naar een gewone afdeling omdat zijn herstel goed verliep. We kwamen aan op de afdeling en de kamer waar Jens zou verblijven. Ik moest huilen, want ik zag allemaal ouders mét baby en dat wilde ik ook. De hele dag bij mijn baby zijn, hem knuffelen en vasthouden wanneer ik wilde. Ik dacht dat ik weer weg moest. De zuster stelde mij echter gerust; ik mocht de hele dag bij Jens blijven en met hem knuffelen en hem vast te houden wanneer ik wilde. Wat was ik blij en mijn man en kinderen ook.
Die avond ging ik naar mijn kamer in het kraamhotel, daar zou ik vijf dagen blijven. Mijn man zei heel lief: ‘Laat je maar lekker verwennen’ maar zo voelde het niet voor mij. Ik voelde mij verscheurd, aangezien ik nog nooit zo lang van huis was geweest zonder mijn man en kinderen, want zij gingen s ‘avonds weer naar huis. Dat vond ik zo moeilijk en mijn kinderen en man ook. Vooral onze jongste dochter huilde als ze naar huis moest. Daar lag ik dan alleen op mijn kamer. Jens ergens op de benedenverdieping van het ziekenhuis en ik boven, mijn man en kinderen thuis. Ik voelde mij zó eenzaam. Ik kon bijna niks zelf want de grote wond van de keizersnede deed veel pijn.
Iedere morgen was ik vroeg bij Jens, de zuster bracht mij in de rolstoel. Het ging iedere dag beter met hem, hij moest nog een onderzoek voor zijn darmen ondergaan, want de artsen dachten aan de ziekte van Hirsprung (een darmziekte die veel voorkomt bij kinderen met downsyndroom) en hij moest leren om zelf te drinken zodat hij zonder sondevoeding mee naar huis kon. Maar dat kwam goed, hij mocht gauw mee naar huis, daar waren we van overtuigd.
Het was zondag 29 december, de opa’s en oma’s kwamen op bezoek. Jens kreeg een zuurstofmaskertje en hij was opgezwollen van het vocht. Hij voelde zich niet fijn. Het zuurstofgehalte in zijn bloed was onstabiel zagen we op de monitor. We dachten dat het te druk was voor hem. De volgende dag mocht ik naar huis, wat ik heel moeilijk vond. Ik wilde naar huis naar mijn man en kinderen maar Jens moest nog in het ziekenhuis blijven. We kregen de mogelijkheid om in het Ronald McDonald Huis te blijven maar dat was voor ons gezin niet handig. Met drie kinderen op school, vrienden en hobby’s en Rotterdam op 40 minuten rijafstand besloten we naar huis te gaan. Op 30 december vonden er onderzoeken plaats om te kijken waarom Jens zo benauwd was en zoveel vocht vasthield. Rond de middag kregen we te horen dat Jens naar de kinder IC werd overgeplaatst omdat hij meer zuurstof nodig had. Nadat we Jens naar de kinder IC hadden gebracht, gingen we naar huis. Wat vond ik het moeilijk om afscheid te nemen want we wisten ook nog niet wat er met Jens was. Huilend zat ik in de auto naar huis. Ik voelde mij zo verscheurd, want ik moest kiezen tussen mijn kinderen.
Eenmaal thuis aangekomen voelde ik tegelijkertijd blijdschap, angst, verdriet en eenzaamheid. Ik was blij dat ik weer thuis was bij mijn gezin maar ik miste Jens. Voordat we gingen slapen belde ik naar het ziekenhuis om te horen hoe het ging. Het ging redelijk goed met Jens.
De volgende dag was het 31 december en onze oudste zoon was jarig. Timo werd 13 jaar op deze dag. In november hadden we het al gevierd. Toch wilde ik er nog even aandacht aan besteden, maar ik wilde ook naar Jens toe. In de ochtend gingen we daarom naar Rotterdam en dan zouden we later die dag thuis met elkaar Timo’s verjaardag vieren.
Eenmaal in het ziekenhuis kregen we slecht nieuws. Jens werd aan de beademing gelegd, zó slecht ging het met hem. We kregen de uitslagen van de onderzoeken. Jens had Pulmonale Hypertensie. Dit is een zeldzame ziekte en komt vaker voor bij kinderen met downsyndroom. Dit betekende voor Jens dat de bloeddruk in de longen continu erg hoog was waardoor zijn hart erg hard moest werken. Hierdoor had Jens het benauwd en hield hij vocht vast. Hij moest aan de beademing om de hoge bloeddruk in zijn longen te verlagen. Hij werd in slaap gebracht en aan allerlei monitoren gelegd. Er kwamen meerdere slangen in zijn lijfje. Maar we dachten: ‘Dit gaat hij redden.’ Geen één tel hebben wij gedacht dat hij hieraan zou overlijden. De arts had ook in het gesprek gezegd dat Jens heel ziek was maar dat hij daar overheen kon groeien.
‘s Avonds gingen we naar huis met een zwaar verdrietig gevoel. Timo was jarig, het was oudejaarsdag, maar alles ging langs mij heen. Het was 0.00 uur en ik kon geen gelukkig nieuwjaar zeggen. Ik wilde maar één ding: Jens thuis, ons gezin compleet. Ik voelde mij verscheurd. Mijn man zei nog, heel lief; ‘Volgend jaar is hij erbij.’
