Mijn naam is Graciella en samen met mijn man Jordy wil ikgraag ons verhaal met jullie delen.
Ons eerste kindje is een maand na de geboorte overleden. Ik had, in zekere zin, een gecompliceerde zwangerschap. Vanaf de eerste maand werkte ik al niet meer omdat ik mij zo ziek en zwak voelde. Ik spuugde alleen maar. De eerste twee maanden ben ik acht kilo afgevallen. Ik ben zelf 1,59 meter lang en woog destijds maar 47 à 48 kilo. Er bleef dus niet veel van mij over.
Ik moest aansterken voor ons kindje en daarvoor alle rust nemen. Met vijf maanden nam de misselijkheid af en begon ik mij tot op zekere hoogte beter te voelen. Maar toen werd ik van de een op de andere dag met heftige pijn en krampen naar het ziekenhuis gebracht met de ambulance. Daar heb ik drie dagen gelegen. Alles ging goed met de baby. Ik scheen acute obstipatie te hebben. Tot de dag van vandaag geloof ik dat niet.
Met 30 weken zag de verloskundige dat de groei van ons zoontje achterliep en zij stuurde mij naar de gynaecoloog. Daar bleef ik tot 39 weken onder controle. Toen werd er besloten mij in te leiden.
Op donderdag 12 september meldde ik mij in het Juliana Kinderziekenhuis. Tien minuten na het plaatsen van het ballonnetje braken mijn vliezen en 14,5 uur later – met een ruggenprik – beviel ik van onze eerste zoon Jaiden. Zo mooi als het begon op vrijdag 13 september, zo eindigde de mooiste droom 32 dagen later in de ergste nachtmerrie op de NICU in Leiden.
Het begon 4,5 uur na de bevalling. Het leek toch niet zo goed te gaan. Jaiden werd meegenomen naar de neonatologie om onderzocht te worden. Ik lag in mijn kamer in mijn bed en werd met een rolstoel naar hem toegebracht. Jaiden lag daar al aan infuusjes en zuurstof. Ik was in tranen. Mijn kleine mannetje was aan het vechten voor zijnleven. Het leek niet beter te worden en er werd besloten dat hij moest worden overgebracht naar Leiden. In een couveuse, op een brancard met een ambulance en met loeiende sirenes werd hij naar het LUMC in Leiden gebracht. 32 dagen zijn alle medisch deskundigen bezig geweest om er achter te komen wat er met Jaiden was.
Het eerste weekend verbleven wij in het ziekenhuis en werd ik ook in de gaten gehouden omdat ik nog met hechtingen liep. De weken erna reden wij heen en weer naar het ziekenhuis. Elke dag hadden we gesprekken met artsen. Elke dag werden er testen gedaan. Dag na dag hielden we het kleinste beetje hoop. Zo lang Jaiden lag te vechten mochten wij de hoop niet opgeven.
Er werd een genetisch onderzoek gedaan waaruit bleek dat Jaiden het NKX2-1 syndroom had als gevolg van een fout in het NKX2.1 gen. Een syndroom dat heel zeldzaam is. Het zorgt voor aandoeningen in de hersenen, schildklier en/of longen en het veroorzaakt infecties. Jaidens longen vuldenzich met vocht in plaats van lucht. Er was eigenlijk niks aan te doen.
Op 15 oktober 2019 ‘s morgens om half tien ging mijn mobiel. In het scherm stond ‘privé’. Dat kon alleen het ziekenhuis zijn. Het ziekenhuis zou alleen bellen als hetnoodzakelijk was. Er werd ons gevraagd zo snel mogelijk naar Jaiden toe te komen. Jaidens lichaampje kon hetvechten niet meer aan. We moesten onze ouders, broers en zussen bellen om afscheid te komen nemen. Die middag is Jaiden in mijn armen overleden. Ik was kapot, gebroken. Mijn wereld was een zwart gat geworden. Ik heb toen zelfs gedacht: … als mij nu iets overkomt … laat me dan maar gaan want dan ben ik weer bij mijn kind.
Jaiden heeft de mooiste opbaring en uitvaart gehad die we voor hem konden regelen. We hebben echt een heelmoeilijke tijd gehad. En moeten leren hoe we met dit verlies om moesten gaan. Maar dat is wat er wordt bedoeld met het ‘een plekje geven’. Zowel in huis als in het dagelijks leven doen we de dingen waar wij ons goed bij voelen.
32 dagen lang heb ik aan Jaidens bedje gestaan en gezegd dat ik zou wensen dat hij mee naar huis mocht. En dat is hij nu. Helaas niet levend. Jaiden is gecremeerd en heeft een mooie blauwe berenurn die een speciaal plekje heeft. Waar we elke dag naar kunnen kijken en aanraken. Al zien we Jaiden niet. Voor ons is hij er altijd.
Nu twee jaar later zijn wij ouders van een gezonde jongen van bijna negen maanden oud, genaamd Jaimy. Jaimy is voor ons een geschenk uit de hemel. Ik had niet gedacht dat ik ooit zou kunnen zeggen dat het leven ook mooi kan zijn. Want toen geloofde ik het niet meer. In die twee jaar is er een hoop gebeurd. Ik ben lichamelijk nog steeds niet de oude. Ik ben in twee jaar twee keer zwanger geweest en heb twee bevallingen achter de rug.
Mijn lichaam heeft de eerste keer geen kans gehad om te herstellen. Niet alleen door een tweede zwangerschap,maar ook door het verdriet, de spanning en stress. Nu, negen maanden na de tweede bevalling begin ik mij langzaamaan ‘beter’ te voelen. Ik heb er een chronische bijholteontsteking aan overgehouden en voor meer lichamelijke klachten loop ik nog voor onderzoek in hetziekenhuis. Ik ben er nog niet maar ik ga stapje voor stapje vooruit. Mijn man steunt mij waar hij kan. Ik zorg merendeels voor Jaimy en alles eromheen. Mijn man werkt fulltime maar samen komen we er altijd uit. Ik blijf dit altijd de meest aangrijpende ervaring in ons leven vinden. Ik kanmij ook niet voorstellen wat erger is dan je kind verliezen. Dit heeft zoveel impact op ons en ons leven. We zijn anders gaan kijken naar veel situaties. Dankbaarder voor wat we hebben. Veel minder materialistisch geworden. Soms mag je iets moois voor jezelf kopen maar het geluk binnen ons gezin betekent veel meer voor ons. Ik ben blij dat dit ons dichterbij elkaar heeft gebracht. Het kan ook anders lopen. We zijn nu met z’n viertjes. Met z’n drieën hier en Jaiden vliegt altijd met ons mee.
liefs Graciella
