Als je kind lang weg geweest is, er extra scans gemaakt moesten worden én je verteld wordt dat je meteen door moet omdat de artsen de scans met je willen bespreken, dan weet je dat de slechte film waar je in zit een onverwachte twist gaat krijgen waar niemand, maar dan ook echt niemand, rekening mee gehouden had.

Het VU medisch centrum is in twee gedeeltes opgedeeld: aan de ene kant de poliklinieken en aan de andere kant de opname- en verpleegafdelingen. Dat betekent dat we altijd wel een stukje moesten lopen. De wandeling terug naar de afdeling was vreselijk. We wisten dondersgoed dat er iets gevonden is, want anders konden we nu gewoon naar huis.

We konden eigenlijk meteen doorlopen. We namen naast elkaar plaats. Tegenover ons zaten de artsen, waaronder een nieuw gezicht. Naast de artsen waren ook de verpleegkundigen van het Retinoblastoom team er. Het waren heel veel mensen. Té veel mensen. De nieuwe arts stelde zich voor, maar dat ging langs mij heen. Ze bonden er geen doekjes om: Dex had een uitzaaiing in zijn hersenen … Ik weet nog dat ik naar de arts keek en naar links. Daar zaten de twins, vrolijk in de tweelingbuggy. Dit kon toch niet waar zijn? Ik bleef maar naar Dex kijken. Hij was gezond en stabiel. Hoe kon dit gebeuren?

We kregen te horen waar de tumor zat. Hij zat vast aan de hypofyse en dat maakte het meteen zo ernstig en gevaarlijk. De hypofyse regelt je hormonen. Denk daarbij aan groei en bloeddruk, maar ook pijnbestrijding. Theoretisch zou je zonder hypofyse kunnen leven, maar ideaal is anders. Hormonen zijn lastige dingen om kunstmatig goed te onder controle te krijgen. Mensen maken bij gevaar verschillende hormonen aan om te kunnen overleven. Een persoon zonder hypofyse kan dit echter niet en moet die hormonen kunstmatig toegediend krijgen. Dat kun je dus eigenlijk nooit goed genoeg doen.

Tot nu toe hebben we niks aan Dex gemerkt en dat maakte het nog gekker, want Dex was in onze ogen een gezonde dreumes. Niks van dat alles was echter waar …

Tijdens zo’n slechtnieuwsgesprek krijg je veel informatie te verwerken en wordt het plan van aanpak met je gedeeld. Zoveel informatie vliegt je dan om de oren, terwijl je alleen maar kunt denken aan je zieke kind.

‘Ons kleine ventje heeft een hersentumor. Ons kleine ventje heeft een tumor die hem fataal kan worden. We kunnen hem echt kwijtraken.’

Deze gedachte heb ik meteen weggebeukt, want als ik die gedachte toe zou laten, dan zou ik letterlijk gek worden Denk ik. We vermoedden allemaal dat de tumor van Dex een uitzaaiing was, maar de artsen moesten het zeker weten. Daarnaast moest er bekeken worden of er geen uitzaaiingen waren in zijn bloed. Er werden afspraken gemaakt voor een dagopname. Dex zou dan, onder narcose, een beenmergpunctie ondergaan. Heel veel onderzoeken zouden daarna volgen en uiteindelijk ook een hersenbiopt, om zeker te zijn dat het Retinoblastoom was.

Hoe kon het dat onze nachtmerrie net enger geworden was? Waren twee kinderen die tegen kanker vochten niet genoeg? Wanneer is het dan wél genoeg?

Na alle informatie en het beantwoorden van onze vragen konden we naar huis. De artsen vroegen nog aan mijn man of hij in staat was om naar huis te rijden, maar dat ging wel. Mijn man, mijn rots in de branding … Als we over sterke personen spreken, dan staat hij bovenaan. Al weet ik dat ook hij vanbinnen kapotging (en gaat).

Via een familie app hielden we iedereen overal van op de hoogte, maar dit nieuws kun je onmogelijk via WhatsApp vertellen. “Oh ja, change of plans: Dex heeft een hersentumor en het is erg heel erg!’
We belden weer iedereen en aan wie we het face-to-face konden vertellen, vertelden we het liever face-to-face.

Het bericht sloeg in als een bom en we kregen hier en daar wat bezoek van mensen dichtbij.

We wisten allemaal niet wat we moesten doen. Hoe nu verder en wat hangt er boven ons hoofd? Je merkt dan al snel dat mensen denken: ‘Joh, het komt allemaal goed! Hij is zo vrolijk en sterk! Dit gaat hij ook winnen.’

Als ouder zijnde denk je dit natuurlijk ook, want het idee dat je je kind wellicht kwijtraakt, daar wil je echt niet aan denken. Sinds die dag ben ik echter regelmatig huilend van angst in slaap gevallen, want wat als? Wat als de kanker sterker is? Wat als de tumor ineens megasnel gaat groeien? Wat als er wel kanker in zijn bloed zit? Wat als er nog meer tegenslagen zullen volgen? Wat kan zo’n klein kind hebben? Hoeveel moeten we nog aankunnen met zijn allen?

De verdere onderzoeken gingen Dex goed af. Hij had wel even last van de beenmergpunctie: hij was veel aan het huilen en kreeg uiteindelijk koorts. Dat betekende voor mijn man en Dex een nachtje in het VUmc. Maar gelukkig konden ze de volgende ochtend het ziekenhuis verlaten en weer heerlijk huiswaarts keren. Dex had alleen nog wat pijn. Het was nu afwachten wanneer de biopsie plaats zou gaan vinden en waar er plek was. Uiteindelijk was 14 november 2016 de grote, maar vooral enge, dag.

Heel soms vergaten we even dat Zoë ook nog ziek was. Ook bij Zoë kregen we een tegenslag te verduren. Eén tumor wilde zich maar niet gewonnen geven en een speciale bestraling was nodig. Natuurlijk zou Zoë die bestraling krijgen, maar helaas ging dit niet zo makkelijk. Zoë moest voor de bestraling naar Duitsland en zou daar ook een aantal dagen worden opgenomen. Omdat ik zelf een verhoogde kans op kankergerelateerde dingen heb, mocht ik niet aanwezig zijn en bleef ik gedwongen thuis met onze mannetjes. Mijn man ging samen met zijn vader en Zoë het avontuur in Duitsland aan.

Wat vond ik het vreselijk dat ik er niet bij kon zijn. Begrijp mij niet verkeerd; ze had toppers bij zich hoor! Mijn man is de beste vader die ik ken en mijn schoonvader is ook een topper, maar elke cel in je lichaam geeft aan dat je bij je kind moet zijn. Daarnaast is het natuurlijk niet een ‘standaard iets’ en ook niets kleins. Ik had er heel veel moeite mee, maar gelukkig hadden we veel contact. Lang leve de mogelijkheid tot videobellen tegenwoordig!

Het was nog even spannend of de mannen en Zoë op tijd thuis zouden zijn voor Dex’ opname en operatie. De artsen in Duitsland wisten namelijk niet van tevoren hoe lang de behandeling van Zoë zou gaan duren, dus de kans bestond dat zij nog in Duitsland zaten op het moment (13 november) dat Dex opgenomen werd.

Zoë deed het echter supergoed en gelukkig kwamen de mannen met Zoë zaterdag in de namiddag thuis. Wat een avontuur is het geweest! In Duitsland hebben ze hele andere regels dan hier in Nederland. Je mag er bijvoorbeeld niet bij zijn als je kind onder narcose wordt gebracht en weer wakker wordt. In Duitsland krijgen kindjes een medicijn waar ze een beetje slaperig/stoned van worden en dat is het moment waarop je als ouder je kind aan een wildvreemd persoon moet overdragen. Ik had zó met mijn man te doen. Mijn hart brak toen hij dit vertelde en stiekem ben ik blij dat ik er niet bij was. Ik zou namelijk gillend gek zijn geworden, denk ik. Helaas (maar begrijpelijk!) is Zoë hierdoor wel angstig geworden. Sinds Duitsland was het papa, papa, papa en nog eens papa. Ze ging helemaal over haar toeren als mijn man wegging of er niet was. Hartverscheurend, maar met veel liefde en geduld kwam het gelukkig allemaal goed.

Na hun thuiskomst konden we de koffers van onze kleine meid en mijn man uitpakken, maar tegelijkertijd moesten die van mij en Dex worden ingepakt. Ik zou namelijk bij Dex in het ziekenhuis blijven. We hadden een heftige week met veel zorgen achter de rug en doken gelijk weer in de volgende week, die wederom heftig zou worden.

Vaak krijg ik deze vraag van anderen en even vaak stel ik de vraag ook aan mezelf: hoe hebben we dit samen volgehouden? We leefden in een nachtmerrie. Zoveel angst, zoveel vragen en achteraf gezien moesten de engste dingen toen nog komen …