De dag waarop het allemaal begon

“Ik ben Sarah en ik ben niet langer bij jullie… Helaas kon ik niet al te veel tijd met mijn gezin doorbrengen, maar in de ogen van mijn mama en papa was ik een heel speciaal meisje! Mijn moeder mist me zo enorm en ze besloot ons verhaal met jullie te delen.”

Sarah Nevřélová werd op 24 maart 2021 om 21:28 uur geboren door middel van een keizersnede. Helaas konden we niet op natuurlijke wijze bevallen, maar we zijn blij dat de paar uur weeën het hoofd en de longen van Saartje hebben gestimuleerd. Helaas vond onze dochter het met elke sterkere wee minder leuk worden en haar hartslag daalde. Mijn ontsluiting bleef hangen bij 5 centimeter. Om 20.30 uur kwam de gynaecoloog binnen en legde uit dat als de ontsluiting niet snel zou vorderen, ze de dosis oxytocine aanzienlijk moesten verhogen, en Sarah vond de weeën op dat moment al niet zo leuk. Baby’s met WPP mogen niet moe en overbelast raken tijdens de bevalling. Daarom besloot de gynaecoloog dat ze geen risico’s meer wilde nemen en dat men overging tot het voorbereiden van de keizersnede. Meteen na deze informatie kreeg ik van de verloskundigen een middel tegen de weeën en begonnen de voorbereidingen.

Om 21.00 uur waren we al in de OK en konden we het hele team ontmoeten en het einde van de voorbereidingen voor de procedure bekijken. Daarna begon het. Ik was erg blij dat Honza bij me was en met me kon praten, zodat ik niet te veel zou nadenken en gestrest zou raken. Toen Sarah helemaal klaar was om geboren te worden, werd een deel van het doek weggehaald en door transparante folie konden we zien hoe ons wonder werd geboren. Direct daarna startten de medische procedures op de Concord tafel. Helaas konden we vanwege de keizersnede niet dicht bij Sarah zijn of haar aanraken, maar we hebben alles prachtig kunnen zien en één van de zusters heeft veel foto’s voor ons gemaakt als aandenken. Na tien minuten werd de navelstreng van Sarah afgesneden, het kijkgat weer bedekt en ging men door met het schoonmaken en dichtnaaien van mijn buik. We konden vanaf de zijlijn zien hoe er voor Sarah werd gezorgd, hoe ze alle buisjes op haar plaatsten en dat ze haar in de couveuse legden. Toen ging Sarah, samen met de doktoren en Honza, naar de afdeling Neonatologie. Mijn wond werd verder dichtgenaaid en vervolgens brachten ze me naar de verkoeverkamer. Ik heb daar twee uur gelegen en toen ik helemaal stabiel was, brachten ze me naar onze kamer, waar Honza wachtte. Toen wasten de zusters me op bed, voerden de controles uit en kleedden me aan. Daarna gingen we naar ons dochtertje.

Doktoren konden nog steeds niet de bloeddruk in Sarah’s longaderen verlagen, dus dienden ze, na hun plan met ons te hebben besproken, ’s nachts een speciaal medicijn toe. Dit medicijn kent iedereen als viagra. Het helpt om de aderen te ontspannen en de druk te verminderen, maar niet alle kinderen reageren er goed op. Sarah’s lichaam leek er goed op te reageren. Na de inname van Sildenafil was haar bloeddruk aanzienlijk lager en ze werd stabieler. Onze bezoekjes aan haar zullen voorlopig kort zijn, want Sarah heeft veel rust nodig en hoe minder prikkels hoe beter. Vandaag rond 15.00 uur hebben we ons eerste gesprek met haar artsen. Dan zullen we meer details te weten komen over de situatie op dit moment en wat het plan is voor morgen. Voorlopig kan er nog van alles gebeuren….

De dag dat ik voor het eerst zo bang was

Gisteren, 25 maart 2021, om 17:30 uur hadden we weer een meeting met de neonatoloog om de afgelopen uren te bespreken evenals de bedreigingen en het plan voor de komende tijd. Opnieuw hoorden we dat Sarah zelf probeert te ademen. Dat leidt tot veel energieverlies, omdat ze vecht met het apparaat. Dat heeft tot gevolg dat ze meer kalmerende middelen toegediend krijgt. De dokter benadrukte dat de situatie nog steeds niet stabiel genoeg is om diep uit te kunnen ademen. “Alles kan nog steeds beter of slechter gaan”, zei ze. Opnieuw werd ons de procedure uitgelegd om haar aan te sluiten op de ECMO (Extra Corporale Membraan Oxygenatie kortweg hart-longmachine). Voordat de behandeling met de ECMO kan beginnen, worden er twee canules ingebracht waar het bloed doorheen zal stromen. Het bloed wordt via één van de canules uit het lichaam gehaald, waarna het door de kunstlong wordt gepompt. In de kunstlong wordt zuurstof toegevoegd aan het bloed en koolzuur eruit gehaald. Hierna stroomt het bloed via de andere canule het lichaam weer in. Ook moesten we schriftelijk toestemming geven voor reanimatie en eventuele bloedtransfusie. Dit alles gaat mijn pet te boven als ik bedenk dat mijn kleintje nog maar twee dagen oud is en dat er zulke vreselijke dingen met haar gebeuren!

We gingen rond 20.00 uur een tweede keer naar Sarah toe en bleven daar tot 21.30 uur. We hoorden het goede nieuws dat Sarah’s resultaten verbeterden na het verhogen van Sarah’s kalmerende en slaapmiddelen en dat de dokters nu van plan zijn haar de komende uren zoveel mogelijk rust te geven. Ze hopen dat ze vanaf morgen de hoeveelheid zuurstof die ze krijgt, langzaam kunnen verlagen. Op dit moment krijgt Sarah 100% ademsteun, 100% zuurstof.

We kwamen een beetje blijer terug op onze kamer en besloten dat we vannacht wat gingen slapen omdat de laatste dagen en nachten zwaar waren geweest. Ik heb net mijn wekker gezet om te kolven en we maakten ons klaar voor de nacht, toen om 00.00 uur de zuster naar ons toekwam om te vertellen dat Sarah’s toestand erg verslechterd was. De dokters waren haar aan het voorbereiden op een ECMO-operatie en ze nodigden ons even uit om Sarah te zien en eventueel afscheid te nemen als er iets misging… Wederom reden Honza en de verpleegster mijn bed naar de Neonatale Intensive Care. Het waren zeer moeilijke tijden voor ons; we konden niet geloven dat de hele situatie zo plotseling was omgeslagen en dat we afscheid moesten nemen… De kinderchirurg legde ons kort uit hoe de hele procedure eruit zou zien en hij verzekerde ons dat ze er alles aan zouden doen om Sarah te helpen. Hij liet ons weten dat hij na de operatie bij ons zou komen om het verloop te bespreken.

We keerden rond 00.20 uur terug op de kamer en de dokter verscheen om 02.00 uur. Die 100 minuten waren de langste in ons leven. De chirurg kwam met het goede nieuws dat de operatie geslaagd was. Hij zei dat het het laatste middel was om haar leven te redden, dat ze er alles aan hadden gedaan om haar niet op de ECMO aan te hoeven sluiten. Hij informeerde ons over alle problemen en bedreigingen die Sarah de komende dagen te wachten staan. Helaas hebben we vernomen dat Sarah’s kans om de operatie die haar nog te wachten staat te overleven is gedaald van 80% naar 50% en dat er tijdens de operatie mogelijk complicaties optreden die haar toekomstige leven kunnen beïnvloeden.

Het was een zware nacht, nu gaan we slapen.

De dag dat we verhuisden

Vandaag, 28 maart 2021, rond 12:00 uur ben ik uit het ziekenhuis ontslagen en om precies te zijn, zijn we verhuisd naar het Ronald McDonaldhuis in plaats van naar huis. Het Ronald McDonaldhuis ligt naast het ziekenhuis en is een speciaal hotel voor ouders van zieke kinderen die in het Radboudumc zijn opgenomen. Zo beginnen we onze “vakantie” in Nijmegen. Vandaag was het organisatiedag. Honza ging naar ons huis om alle spoelen op te halen en we moesten ons hier settelen om normaal te kunnen functioneren. Vanaf morgen komt onze zoon Tom ook hier! Ik heb hem al een week niet gezien, wat heb ik hem gemist!

Sarah vecht dapper aan de ECMO maar tot nu toe is er geen significante verbetering. De pulmonale veneuze druk is nog steeds niet gedaald, maar het belangrijkste is dat ze stabiel is en haar toestand niet verergerd. Dat hopen we tenminste elke seconde… Als ik niet bij haar ben, voelt het alsof ik in de elektrische stoel zit en wel weet dat de schok zal komen alleen niet wanneer. Als de telefoon rinkelt, verstijf ik even omdat ik bang ben dat het slecht nieuws is uit het ziekenhuis. Vanmorgen zijn de hechtingen rond de canules gerepareerd omdat er nog wat bloed uitlekte. We hopen dat het deze keer gelukt is en dat er geen correcties meer komen. Tijdens onze afwezigheid hebben de doktoren een röntgenfoto van de longen gemaakt en nog een echo van het hoofd. Vanavond als we naar haar toe gaan, zullen we waarschijnlijk meer te weten komen. Er wordt elke dag een echo van het hoofd gemaakt vanwege het risico op bloedingen in de hersenen. Artsen moeten extra alert zijn en dienen de kleinste veranderingen in de hersenen direct op te merken. Terwijl Sarah aan de ECMO ligt, krijgt ze constant antistollingsmiddelen toegediend waardoor het onder controle krijgen van een bloedende wond moeilijk is.

De dagen die heel pittig waren

15 maart 2021, ik was 36 weken zwanger! Nog maar twee weken tot de inleiding van de bevalling. Het was een hele lange en zware zwangerschap, maar ik hoop er ooit anders op terug te kijken. Op dit moment, zittend op de bank met constante pijn, kan ik dat nog niet. De pijn die ik voel wordt veroorzaakt door verklevingen in de buikholte. Ik tel de dagen af tot 29 maart en ik hoop dat dat ook de dag zal zijn waarop we onze dochter mogen ontmoeten…

We weten al sinds 20 weken zwangerschap dat Sarah, zo gaat onze dochter heten, een cognitale hernia diafragmatica (afgekort CHD) heeft. Deze ziekte veroorzaakt een defect in het middenrif (de dunne spier die de borstorganen scheidt van de buikholte). Dit resulteert in de verplaatsing van organen uit de buikholte naar de borstholte. In het geval van Sarah is het verlies vrij groot; de maag, darmen en een deel van de lever zijn omhoog geschoven. Daardoor zit Sarah’s hart aan de rechterkant en heeft haar linkerlong absoluut geen ruimte om te groeien. Dankzij de vruchtwaterpunctie weten we dat Sarah’s afwijking niet te wijten is aan een andere genetische ziekte. In verband met haar ziekte zal Sarah na de geboorte geopereerd worden om haar maag, darmen en lever naar de juiste plek te verplaatsen en het gat in het middenrif dicht te maken.