Florian is inmiddels vier weken oud, hij is alweer een week thuis. Echt veel rust hebben wij niet, want wij moeten deze week drie keer naar verschillende artsen in het AMC. Daarnaast komen de fysiotherapeut en de logopedist wekelijks, krijgt Florian zijn RS-prik die om de vier weken herhaald zal worden en krijgt hij ook zijn normale vaccinaties nog. De RS-prik tegen verkoudheid wordt gegeven aan de meest kwetsbare baby’s. Er moet wekelijks bloed geprikt worden en hij zal een vaste kinderarts in het Spaarne Gasthuis toegewezen krijgen. Dagelijks zijn wij met hem in de weer. Hij doet het fantastisch. Hij drinkt goed en wordt zelfs boos wanneer ik tien minuten te laat zijn fles geef. Wel doet hij er erg lang over om zijn fles leeg te drinken: gemiddeld zijn we wel 45 minuten bezig. Met de logopedist oefenen wij hoe hij iets sneller zijn fles kan drinken. Dit kost hem namelijk erg veel energie. Hij krijgt daarom de eerste 10 minuten zijn melk uit een kleinere speen en daarna krijgt hij een wat makkelijkere speen.

Wij moeten twee keer per dag zijn darmen spoelen, maar dat gaat prima. Celeste heeft al die tijd naast hem geslapen en ook thuis liggen ze alle slaapjes lekker bij elkaar: een prachtig plaatje. Alleen komen zij onafhankelijk van elkaar om de drie uur, dag en nacht. Veel slaap zit er dus niet in voor ons, maar ik had niet anders verwacht met een tweeling. Mijn moeder geeft nog als tip om te zingen voor de baby’s, maar wanneer ik daarmee begin, lijken ze nog meer te huilen. Waarschijnlijk komt dat door mijn zangkwaliteiten.

Het valt mij op hoe goed ik nog functioneer, terwijl ik niet meer dan twee uur achter elkaar kan slapen, maar ik zie er inmiddels uit als een zombie. Ik weet dat het tijdelijk is en dat houdt mij op de been.

Wij genieten van ons grote gezin. Het eerste uitje dat wij maken is naar het bos in Elswout. We zoeken kastanjes en eikeltjes, zodat we daar thuis figuren van kunnen maken. Gelukkiger dan op dit moment kan ik niet zijn. Ik geniet ervan om matchende outfits te vinden voor mijn tweeling. Ik geniet ervan om met hen te lopen terwijl ze samen tevreden in de wagen liggen. Ik voel mij trots, heel erg trots. Wel vraag ik mij af of mensen die in de wagen kijken, kunnen zien of Florian down heeft. Misschien denken ze het wel, maar durven ze het niet te vragen. Maar waarom zou ik het zeggen?

Het valt mij op hoeveel mensen de baby’s even willen aaien.

Daar steek ik een stokje voor. Ik zie sommige mensen beledigd afdruipen, maar dat is dan jammer. Het liefst zou ik Florian in een glazen bol willen hebben om hem te beschermen. Hij is zo kwetsbaar. We houden kraamvisite nog even af omdat ik panisch ben voor bacillen en dat ons mannetje dan weer naar het ziekenhuis moet.

Elinde en Julian doen het boven verwachting goed. Zij zijn blij dat wij weer thuis zijn. Wij proberen zo open mogelijk te zijn over de situatie en dat levert soms grappige gesprekken op.

‘Mama, mijn vriendinnetje zegt dat Florian anders is,’ zegt Elinde. ‘En vind jij dat ook?’

‘Hij heeft wel een raar hoofd,’ zegt ze.

Ik moet even over een antwoord nadenken.

‘We zijn allemaal hetzelfde, we hebben allemaal een buikje en een navel, we hebben allemaal een neus en een mond. En toch zijn we ook allemaal anders. Jij hebt blonde haartjes, Celeste heeft zwarte haartjes, sommigen hebben een witte huid, anderen een zwarte huid. Jij houdt van eenhoorns en Julian van auto’s. We zijn allemaal hetzelfde en toch allemaal anders. En zo is het ook met Florian. Die ziet er anders uit, maar is toch ook hetzelfde.’

Elinde knikt, maar begrijpt er weinig van zo te zien.

HARTOPERATIE

Anderhalve week nadat wij thuis zijn gekomen, mogen wij ons melden bij de kindercardioloog. Ik ben zenuwachtig en hoop op goed nieuws, maar helaas.

‘Ik vind de druk in zijn longen nog veel te hoog,’ zegt de cardioloog, terwijl zij de gel van zijn buikje afveegt met een doekje. Florian heeft net weer een hartecho gehad.

‘En nu?’ vraag ik bezorgd.

‘Dat betekent dat de hartoperatie toch sneller moet gaan plaatsvinden.’

‘Hoe snel?’

‘Ik geef hem nog drie weken de tijd, er is een kleine kans dat het beter zal gaan, maar anders zet ik hem op de wachtlijst bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Daar voeren ze deze operaties uit. Gemiddeld ben je binnen zes weken aan de beurt.’

Ik voel de tranen opkomen, maar probeer ze in bedwang te houden en kijk Tom aan. Hij blijft zakelijk en stelt veel vragen over de operatie. Ik zie alleen maar mijn kleine ventje in de operatiekamer voor me, op zo’n grote tafel. Het moment dat ik afscheid moet nemen, terwijl hij de operatiekamer in gaat. Het idee dat de artsen vier uur lang met mijn jongetje bezig zijn zonder dat ik hem kan troosten. Ik probeer de tranen binnen te houden.

‘Het is wel een openhartoperatie, maar het is een routineoperatie voor hen hoor,’ hoor ik de cardioloog zeggen.

Een openhartoperatie houdt in dat zijn hartje wordt stilgelegd en dat een hart-longmachine de pompfunctie overneemt. Ik word er naar van. Wanneer ik voorheen ouders op tv zag die spraken over hun zieke kindje, kon ik mij niet voorstellen wat zij mee moesten maken… en nu ben ik ook zo’n ouder. Ik voel mij zo machteloos. Wij kunnen niet anders dan afwachten wat de artsen te zeggen hebben. Eigenlijk zou ik hun adviezen het liefst willen negeren. Het liefst wil ik Florian oppakken en weglopen. Ik wil hem niet nog meer leed aandoen. Maar ons mannetje kan niet leven zonder medische zorg. Wij hebben geen keuze.

‘Wat is de overlevingskans?’ vraag ik.

‘Hoog, wel 99 procent.’

Straks zit hij bij die ene procent, bedenk ik me, maar ik spreek mijzelf meteen toe dat doemdenken geen enkele zin heeft. In de auto naar huis komen de uitgestelde tranen.

‘Het heeft geen zin om ons nu al druk te maken, wie weet boekt hij vooruitgang deze drie weken,’ zegt Tom.

‘Maar de arts gaf het een kleine kans,’ antwoord ik snikkend.

‘Hij heeft ons al vaker verbaasd,’ zegt hij lief.

Het mooie van Tom en mij is dat wij elkaar altijd goed kunnen opbeuren.

‘Nou ja, dan heeft hij de operatie maar gehad. Dan hoeft hij alleen nog maar de darmoperatie, en dan zijn wij klaar en hoeven wij hopelijk geen ziekenhuis meer te zien.’

Een dag later zitten wij in het audiologisch centrum. Florian is drie keer gezakt voor de reguliere gehoortest. Daarom krijgt hij een uitgebreide test in het AMC. Tom en ik zijn bang dat hij slechthorend of misschien wel doof is. Hij reageert slecht op ons, maar hij schrikt wel van plotselinge geluiden. De testen die hij krijgt duren in totaal twee uur. De audicien die de testen afneemt, mag tussendoor niets zeggen. Vol spanning zitten we even later tegenover de arts die de uitslag geeft. Florian heeft een licht tot matig gehoorverlies; omdat hij nog premature oortjes heeft, kunnen de artsen niet zien of het probleem in het slakkenhuis of in het middenoor zit. Als het in het slakkenhuis zit, zal het met gehoorapparaatjes opgelost kunnen worden. Zit het probleem in het middenoor, dan kan het misschien operatief verholpen worden. ‘Dus hij kan horen,’ roepen wij blij.

De audicien kijkt ons verbaasd aan: ‘Meestal is dit het moment dat ouders gaan huilen.’

Wij gingen ervan uit dat hij vrijwel niets hoorde, dus dit is goed nieuws. Yes, eindelijk een positief punt.

‘Dit gaan wij vieren met een lekker etentje hoor,’ zeg ik tegen Tom op de terugreis.

‘Absoluut.’

Een dag later zitten wij bij de kinderchirurg. Hij kijkt Florians buikje na om te onderzoeken hoe het met zijn darmen gaat en met de ziekte van Hirschsprung.

‘Ik ben tevreden, maar ik wil hem wel het liefst zo snel mogelijk opereren, zodra de kindercardioloog toestemming geeft,’ zegt hij. ‘Maar het gaat toch goed nu?’ vraag ik.

‘Ja, dat komt omdat je hem twee keer per dag spoelt, maar hij zal sowieso geopereerd moeten worden. Het stukje darm werkt niet en zonder operatie zal je hem altijd moeten blijven spoelen.’

Ik vraag of het mogelijk is om deze operatie zo lang mogelijk uit te stellen. Dat kan wel, maar de arts opereert liever zo snel mogelijk. Nu liggen baby’s nog stil en dat is beter voor het herstel. Ik vind het verschrikkelijk maar ergens ook een opluchting. Als het goed is, zijn wij binnen een half jaar klaar met al zijn operaties.

Wat zijn wij in een aparte situatie terechtgekomen sinds Florian Is geboren. Van een onbezorgd leven zitten wij nu alleen maar in het ziekenhuis over operaties te praten. Ons referentiekader is veel groter geworden. Als Florian alleen maar voor een controle naar het ziekenhuis hoeft, voelt dit voor ons als een rustige dag.

Vol spanning kijken wij naar het scherm. Ik word er niet wijzer van, hoor de twee cardiologen wat medische termen tegen elkaar zeggen, terwijl ze gefocust naar het scherm kijken. Ook van hun gezichten kan ik niet aflezen of het goed of slecht nieuws gaat worden.

Florian is inmiddels alweer zeven weken oud en de drie weken wachten of hij nog wat beter worden zou, zijn voorbij. Zou het hem gelukt zijn om op eigen kracht de druk in zijn longen te verlagen? Vandaag is het D-day en krijgt hij weer een hartecho. De minuten lijken uren te duren.

‘Please, geen operatie, please, geen operatie,’ zegt een stemmetje in mijn hoofd dat op repeat staat.

Ik probeer me op iets anders te focussen en kijk naar mijn mooie Celeste, die lieve schat. Wat doet zij het toch goed vanaf de geboorte. Echt een droombaby is zij en daarnaast ook zo mooi.

Ik neem haar mee naar de onderzoeken van Florian zodat ik haar ook de hele dag kan knuffelen. De afspraken zijn altijd binnen schooltijden gepland, waardoor Elinde en Julian vrij weinig meekrijgen van ons ‘ziekenhuisleven’. Wanneer zij thuiskomen, doen wij leuke dingen met hen.

‘Florian is klaar hoor. Je mag hem weer aankleden,’ hoor ik de cardioloog zeggen.

Ze gaat voor ons zitten en kijkt ons ernstig aan.

‘Helaas is de situatie onveranderd. De gaatjes in de hartkamer en in de boezem zitten er nog en zijn ductus is ook nog steeds open. De operatie moet daarom op korte termijn plaatsvinden. Ik ga het dinsdag bespreken met het artsenteam van het LUMC en het AMC, en dan komt hij op de wachtlijst te staan. Dat houdt in dat hij vanaf die dag elk moment opgeroepen kan worden. Ik denk dat dit binnen enkele weken zal zijn.’

Ik barst in tranen uit. Ik had zelf veel hoop dat het beter zou zijn geworden. Hij is zeven ons aangekomen sinds de vorige keer en is echt een actieve baby. Wij stellen wat vragen en dan bedenk ik me dat de operatie dus waarschijnlijk in december zal plaatsvinden. Als het tegenzit, zal hij daar met kerst liggen; hij moet twee weken in het ziekenhuis blijven. Ook dat nog. Wat een pech zou dat zijn. Ik voel me zo machteloos, maar ja, wij hebben geen keuze.

Tijd om over het slechte nieuws na te denken hebben we nauwelijks, want de volgende afspraak staat al gepland. Met de logopedist oefenen wij die middag om hem uit de borst te laten drinken. Dat is goed voor zijn mondmotoriek, maar best moeilijk aan te leren na zes weken. Het lukt Florian al na een week oefenen. We zijn zo trots. Ook Celeste kreeg tot nu toe gekolfde melk en mag vanaf nu uit de borst drinken.

Dat zijn van die kleine geluksmomentjes. Voorheen werd ik gelukkig van avondjes uit of een goed glas wijn. Nu ben ik blij als Florian weer is aangekomen of een goed resultaat heeft met het spoelen (in gewoon Nederlands: als hij poept dankzij de katheter die ik inbreng).

’s Middags praten Tom en ik na over de komende operatie. Het is zo dubbel: enerzijds willen we dat hij zo snel mogelijk geholpen wordt, anderzijds zouden we het liefst willen wachten tot hij wat groter is. Volgens de artsen zal hij een ander kind worden na de operatie, veel levendiger en sterker. Wij vinden hem nu al een levendig kind, moet je nagaan wat een sterk jochie het is.

Wordt vervolgd!

(Fragment uit het boek Florian is niet voorbij)

Liefs Mirjam