De 5 vragen aan; Marscha Gerkema-van Dongen
Kun je kort vertellen wie je bent, gezin, wat je doet
Ik ben Marscha, 33 jaar, getrouwd met mijn jeugdliefde Haiko en moeder van drie kinderen. Grote broer Jayson en detweeling Zoë en Dex. Dex is overleden. Daarnaast ben ik eigenaresse van twee webshops. Wij wonen in Heerhugowaard. Ik ben vrijwilligster bij Stichting Nooit Voorbij.
Wat is er met jullie kindje gebeurd?
Zoë en Dex zijn geboren met 36 weken, waarna de eerste maanden goed zijn verlopen. Ze deden het goed en ontwikkelden zich net als iedere andere baby. Toen Dex tien maanden oud was, is hij samen met zijn tweelingzusje ziek geworden. Hij kreeg retinoblastoom, oogkanker, in zijn rechteroog. Vervolgens zijn zij samen een onderzoek- en behandeltraject ingegaan.
Bij Dex was het eigenlijk na twee behandelingen wel rustig. Toen hij 16 maanden oud was, kreeg hij een MRI-scan. Daaruit bleek dat hij een uitzaaiing had in zijn hersenen, een hersentumor.
Vanaf dat moment zijn we met zijn allen, maar vooral Dex, de strijd aangegaan. Hij heeft het zwaarste behandeltraject met chemo’s gekregen dat een jongetje van zijn leeftijd kon krijgen. Dit traject is op 1 december gestart. Hij heeft vervolgens alle mogelijke tegenslagen gehad. Dex werd zieker en zieker en op 20 januari is hij in onze armen overleden.
In de tussenliggende periode zijn er maar weinig dagen geweest waarop Dex thuis was. Ik was het grootste gedeelte van de tijd bij hem in het ziekenhuis. Haiko was meer mobiel dan ik en we hebben natuurlijk nog twee kleine kinderen. Ook moest er nog veel gebeuren en dat regelde hij dan allemaal verder. Als ik niet bij Dex kon zijn, dan was Haiko natuurlijk bij hem.
Ook Zoë moest behandelingen ondergaan. Als moeder is het zo raar en vooral enorm moeilijk en spannend om op die momenten niet bij je kind te kunnen zijn. In de week voor Dex’s hersenbiopt was Haiko met Zoë naar Duitsland voor een behandeling. Het was enorm spannend of zij wel op tijd terug zouden zijn. Dat kun je als ouders gewoon niet loslaten. Het was heel fijn dat ze uiteindelijk op tijd terug waren
Hoe ben je in contact gekomen met de stichting
Ik zag op social media een oproep van de stichting voorbij komen met daarin de vraag of er mensen waren die bijvoorbeeld blogs wilden schrijven voor de stichting. Van kleins af aan schrijf ik al heel veel en zo ook over Dex en wat we allemaal met hem hebben meegemaakt. Uiteindelijk heb ik op dat oproepje gereageerd en het is haast geëscaleerd: ik schrijf niet alleen maar blogs, maar ben inmiddels een multi-inzetbare vrijwilliger geworden, een soort duizendpoot binnen de stichting. En ons verhaal komt in het tweede boek.
Hoe heb je het schrijven ervaren, hoe kijk je erop terug
Ik had gelukkig al een heel groot gedeelte geschreven. Hier was ik al mee bezig voordat ik uitgenodigd werd om mee te schrijven aan het boek. Zijn verhaal schrijf ik omdat ik het vooral heel graag op papier wilde zetten voor Jayson en Zoë, zodat ze beiden, maar met name Zoë als tweelingzusje, later terug kunnen lezen wat er allemaal is gebeurd met hun broertje.
Omdat ik al veel geschreven had, was het voor mij een uitdaging om voor dit boek niet meer dan het maximum aantalt oegestane woorden te gebruiken. Het laatste gedeelte vond ik het lastigst om te schrijven. De periode dat Dex ziek was, is zo’n belangrijk stuk uit zijn verhaal, dat dat voor mijn gevoel ook ‘groots’ terug moest komen in het boek. Ik vond het dan ook erg heftig om te zien dat het ‘maar’ 1000 woorden omvatte. Voor mijn gevoel zijn dat nog steeds veel te weinig woorden ten opzichte van de enorme emoties die ik voel als ik aan die periode terugdenk … Die bewustwording is voor mij erg confronterend en maakt mij soms zelfs verdrietig.
Wat zou jij andere ouders willen meegeven
Als ik het ‘over’ had mogen doen, dan had ik in de periode direct na het overlijden van Dex meer ‘bewust’ aan mijzelf gedacht. Ik ging volledig over op de overlevingsmodus,hoewel ik denk dat iedere ouder dit doet. Vooral als er ook nog andere kinderen zijn: je moet dóór, ook voor hen, ook al gaat rouw en het hebben van kinderen niet altijd samen. Wat lastig was, was dat Jayson bijvoorbeeld ook in paniek raakte als ik heel erg verdrietig was. Daarom koos ik ervoor om mijn immense verdriet niet te uiten waar de kinderen bij waren.
Ik koos er bewust voor om niet bewust te rouwen, maar na twee jaar hield ik het niet meer vol. Ik kwam mezelf tegen en besefte dat ik moest luisteren en ervaren wat ik zelf nodig had. Ik zou dus graag willen meegeven dat je als ouder zijnde je moet proberen je over te geven aan het rouwproces.
Wat ik verder graag zou willen meegeven is dat iedereen anders rouwt, niemand rouwt zoals jijzelf. Ook je partner niet. Als je je er van het begin af aan bewust van bent dat dat gebeurt en het bewust uitspreekt naar elkaar, dan helpt dat wel, al is het echt niet makkelijk. Benoem dat je de ander nog wel ziet maar dat je tijd en ruimte nodig hebt voor jezelf. Een relatie is altijd hard werken, maar het verlies van een kind of het hebben van een ziek kind, geeft een extra uitdaging.
Geef elkaar de ruimte, maar zorg dat je er nog wel bent voor elkaar, ondanks dat het rouwproces verschillend is.
