Vandaag (14 april 2021) is onze lieve baby precies drie weken oud! Drie weken en zoveel vechten, medicijnen, onderzoeken en onaangenaamheden. Drie weken en je bent nog niet in mijn armen geweest, we hebben nog niet geknuffeld. Al die tijd heb je doorgebracht op de Neonatale intensive care, liggend in één van de twee bedden …
Die dag dat de dokters besloten om de drain er weer in te doen. Lees meer »
Op vrijdag 30 april 2021 stonden we nog heel hoog te springen van blijdschap. De gezondheidstoestand van Saartje stabiliseerde dusdanig dat er tijdens de ochtendronde werd besloten om haar los te koppelen van de beademingsmachine. Joehoe! We konden overstappen op een andere methode van oxygenatie! Wat was dit een grote stap voor ons! Niemand wist …
De dag dat ze Sarah van de beademingsmachine haalden Lees meer »
Op maandag (26 april 2021) hebben we wederom het wekelijkse gesprek gehad met de behandelend arts over de gezondheid van ons dochtertje. Deze gesprekken zijn altijd een herinnering aan hoe ernstig Sarah’s toestand is, dus ik kwam zenuwachtig binnen. Mijn hart zat in mijn keel. Deze keer, direct na binnenkomst in de kamer, voelde ik …
Die dag dat we eindelijk moeder-dochter momentje hadden. Lees meer »
De afgelopen dagen waren enorm frustrerend voor ons allemaal, zowel voor hetziekenhuispersoneel als voor ons gezin. Elke keer dat we dachten een stap in de goederichting te zetten, volgde er letterlijk een moment later alweer een stap terug. We stondenstil, de hypertensie in Sarah’s longaderen nam niet af en was erg hoog. We stonden daar …
Even voorstellen:Ik ben Sacha, 19 jaar oud en de trotse zus van mijn jongere broertje Axel*.We waren altijd met z’n vieren thuis; mijn vader, mijn moeder, Axel* en ik. Mijn broertje had vanaf zijn geboorte een ongeneeslijkestofwisselingsziekte; een peroxisomale aandoening in het Zellweger spectrum en een ernstige levercirrose. Axel* zat in een rolstoel, kon niet …
STICHTING NOOIT VOORBIJ
Samen staan we sterker na verlies
