Hoe kan dit, was een vraag die volgens mij bij iedereen wel op kwam! We waren allemaal op de hoogte van de stand van zaken natuurlijk. Ze zouden allemaal (onze kinderen) getest worden om de zoveel tijd. Maar dat was meer uit voorzorg. Tuurlijk houd je er ergens wel rekening mee maar 0,5%! Kom op, dat is verwaarloosbaar en zo hebben de artsen het ook aan ons uitlegt. We hoefden ons echt geen zorgen te maken want in al die jaren, dat ze dit uit voorzorg deden, was er niks gevonden.
Het voelde als een hele slechte film waar we in terecht waren gekomen. Al hadden we misschien wel ergens rekening gehouden met het feit dat één van onze kinderen ziek zou kunnen worden, had niemand deze situatie uitgeschetst. Twee kinderen uit hetzelfde gezin tegelijk retinoblastoom met de niet erfelijk vorm. Dit is net als het winnen van een loterij. Bijna onmogelijk! We waren het er dus ook allemaal heel snel over eens dat ik achteraf dus wel degelijk de erfelijk vorm heb gehad. Met deze wetenschap was het niet 0,5% maar 50% kans dat één van onze kinderen retinoblastoom zou ontwikkelen en dat maakt het verhaal dan natuurlijk ineens heel anders!
De maanden en jaren erna heb ik hiermee heel erg geworsteld (eigenlijk nog regelmatig). Want ik heb in mijn beleving er alles aan gedaan om dingen uit te sluiten. Ik heb zelf retinoblastoom gehad waardoor op de leeftijd van elf maanden mijn rechteroog is verwijderd. Ik zie geen diepte en heb aardig wat heuvels moeten overwinnen in mijn jeugd. Denk aan zelfvertrouwen na jaren pesten want kinderen onder elkaar zijn zo gemeen! Maar als puber was het ook niet altijd makkelijk. Een kinderwens heb ik al vanaf kleins af aan en nadat ik vanaf mijn veertiende verkering had met mijn jeugdliefde van toen heb ik een erfelijkheidsonderzoek laten doen toen ik éénentwintig was. Niet omdat we op dat moment al aan kinderen toe waren maar meer omdat de uitslag wel heel bepalend zou zijn voor onze toekomst samen. Ik heb namelijk altijd gezegd als één van mijn kinderen het zou krijgen zal ik het mezelf nooit, maar echt NOOIT, vergeven. Natuurlijk weet je dat je er niet bewust voor kiest maar dat gevoel heb ik altijd gehad.
Ik dacht altijd stel dat één van onze kids het krijgt dan zouden ze mogelijk net als ik een oog verliezen. Ik vond dat al zo erg. Nooit had ik gedacht dat er zoveel meer kan gebeuren als je de strijd met kanker aangaat.
Nadat hoorden dat we twee kids hadden die tegen kanker aan het strijden waren moest we natuurlijk weer terug naar huis. Naar mijn schoonouders om precies te zijn want daar was ons oudste! Ik weet nog dat we die rit heel weinig hebben gezegd. Volop in ongeloof. Zoveel vragen! Zoveel schuldgevoel in mijn geval.
Het vertellen aan iedereen ging voor mijn gevoel als een soort robot. Natuurlijk wisten we dat we dit moesten gaan delen. Maar omdat we het zelf allemaal nog niet eens beseften zeiden we het maar gewoon en niemand wist dan ook echt wat te zeggen. Vragen, ja heel veel vragen maar dat hadden wij ook.
We gingen een hele nare tijd tegemoet. In begin moesten we elke week terug naar de VU. Elke week gingen de twins onder narcose. Vreselijk vond ik dat. Ik ben zelf vroeger ook behoorlijk vaak onder narcose geweest en ik heb daar echt een naar gevoel van overgehouden. Dus elke keer die kleintjes onder narcose laten gaan vond ik een behoorlijk ding. Maar ja niet doen was geen optie dus we hadden er mee te dealen en eerlijk gezegd ze deden het beiden super. Ze gingen steeds vaker rustiger onder narcose en wij werden er ook steeds beter in. In begin was het standaard een tranendal bij mij maar ondanks dat mijn hart elke keer in duizend stukken brak werd ik wel harder voor mezelf. Hoe gek het ook klinkt; maar oefening baart echt kunst. Ik had alleen liever helemaal niet geoefend. Ik wilde helemaal niet dat het normaal werd voor onze kinderen om onder narcose te gaan. Maar aan de andere kant, als er minder spanning was omdat het ‘normaal’ werd, dan liever dat dan elke keer helemaal overstuur.
Zoë had flink wat tegenslagen. Ze ontwikkelde verschillende kleine tumortjes in haar rechteroog en daardoor moest we behoorlijk vaak voor behandeling terug naar de VU. Dex daarentegen was behoorlijk stabiel. Hij was behandeld voor zijn tumortje en dat reageerde super goed daarop. Waarbij Zoë de tumortjes behoorlijk terugvochten en meerdere keren behandeld moesten worden was bij Dex dan ook de behandeling snel klaar. Hierdoor kwam er een moment dat de twins niet meer te gelijk gecontroleerd hoefden te worden aangezien Dex stabiel was. Er kwam dus voor hem meer tijd tussen de controles in. Wat vonden we dat gek. Superblij mee natuurlijk maar hierdoor kwamen we wel op een punt dat we vaker naar de VU gingen met Zoë en de twins gescheiden werden. Dit gebeurde eigenlijk bijna nooit.
De weken vlogen voorbij met heel veel ziekenhuisbezoeken en zorgen. Maar al met al deden ze het beiden goed en hadden de artsen hoop dat ze de kanker bij de twins de baas waren. Hier vertrouw je als ouder volledig op want ja, wij hebben er totaal geen verstand van. Al waren wij wel het type ouders die vanaf dag één dan ook echt alles, maar ook alles, tot in de puntjes wilden weten. Artsen hebben ons later verteld hoe bijzonder dit eigenlijk is. Het grootste deel van ouders gaan in de overleefmodus en nemen eigenlijk alles aan van de artsen. Zij hebben ervoor geleerd dus het zal wel goed zijn. Wij hadden dit zeker ook maar wilden wel alles weten, onderzoeken en bespreken.
Eind september 2016 was het MRI Day. De tweeling kreeg uit voorzorg een MRI. Dit doen ze bij alle kinderen die retinoblastoom hebben omdat er een mini kans is dat de kankercellen zich kunnen verspreiden/ontwikkelen in de hersenen. Van tevoren hebben we een lang gesprek gehad, dat we ons echt nergens zorgen over te maken. Het was meer een formaliteit. Het hoorde gewoon bij het behandeltraject. Ik weet nog dat ik het doodeng vond. “Heel fijn dat jullie niks verwachten maar dat hadden we vaker gehoord zullen maar zeggen.” Wat was ik blij als we de MRI achter de rug hadden en we gewoon weer terug naar huis konden. Dan was het even een weekje afwachten maar dan zouden we de bevestiging krijgen dat het allemaal goed was zoals de artsen al verwachten.
Onze kleine meid ging als eerste. Weer onder narcose en mijn hart brak weer in duizend stukken want daar lag ons kleine meisje met al die grote mensen en dat mega apparaat om haar heen. Zoë was zo terug op de uitslaapkamer en toen begon het wachten weer. Vreselijk vond ik die periode. Omdat ze nog zo klein waren mochten ze zelf wakker worden uit de narcose. Als ze wat ouder werden konden we ze wel beetje helpen. Maar ja ze waren nog baby’s dus lieten we ze met rust. Maar ik kon voor mijn gevoel altijd pas weer normaal ademhalen als ze beiden weer goed wakker waren. Helaas voor mij plakte Zoë bijna standaard haar slaapje achter de narcose aan en kon je zo drie kwartier wachten tot ze zelf wakker werd. Zenuwslopend maar ze lag er eigenlijk altijd wel heel zoet bij.
Doordat we afgeleid werden door Zoë die lekker haar narcose uitsliep ging de tijd veel sneller. We kregen al snel door dat de MRI langer duurde bij Dex dan bij Zoë. Hallo zorgen XL. Hoe langer het duurder hoe onrustiger wij werden. We zijn natuurlijk niet gek. Als Zoë bewijs van spreken met twintig minuten terug was is het behoorlijk gek dat Dex al vijfenveertig minuten weg was. We spraken dit ook hardop uit. Het voelde niet goed, er was wat aan de hand. De verpleegkundige probeerde ons nog gerust te stellen dat er vast iets niet goed gegaan was met de MRI. Dex had bijvoorbeeld bewogen dan moest alles weer opnieuw. Ik weet nog dat ik dacht oké dat is een hele goede verklaring, maar mijn gevoel zei totaal wat anders. Van binnen was ik in totale paniek en gingen alle alarmbellen af!
Dex kwam na een hele lang tijd terug op de uitslaapkamer, met meer verpleging en artsen dan bij Zoë. Was alles goed gegaan vroegen we wel een aantal keer maar echt een duidelijk antwoord kregen we helaas niet. Dat zorgde alleen maar voor meer onrust. Ze vertelde wel dat ze bij Dex wat extra scans hebben moeten maken, maar waarom dat kregen we nog wel te horen. Nou daar sta je dan met je goeie gedrag. Alle alarmbellen gaan af want er is duidelijk iets gaande. Hij was langer weg, verpleging en artsen doen ongemakkelijk en onduidelijk. We hadden al wat ervaring met een ziekenhuis dus wisten dat dit geen goed teken was. We ging met Dex aan de gang die meestal een stuk vlotter wakker werd dan zijn kleine zusje.
Toen was daar het moment. “Jullie moeten als de kids weer wakker en aangekleed zijn met spoed terug naar de afdeling. De artsen wachten op jullie..”
