Blog 4

Die zondag hebben we Zoë en haar grote broer naar de oppas gebracht, zodat wij samen met Dex naar het AMC konden. Ik vond dat soort dingen altijd fijn om samen met mijn man te doen. Er worden dan veel vragen gesteld en er wordt veel informatie gegeven.

De kamers in het Emma Kinderziekenhuis zijn hartstikke mooi en van veel gemakken voorzien: een mooi bedje voor Dex, een prima (slaap)bank en een tafel waar je aan kunt eten en – in ons geval ook – werken. Als Dex sliep, wilde ik vaak even snel werken, maar meestal kreeg ik daar gewoonweg de kans niet voor.

Misschien dat je wel eens opgenomen bent geweest in het ziekenhuis, dan weet je dat de intake wel echt even een dingetje is. Het zijn gewoon echt veel vragen die beantwoord moeten worden. Dex was zich van geen kwaad bewust, dus die was heerlijk aan het spelen en vooral aan het sjansen met de verpleegkundige. Hij liet ze één voor één smelten met zijn lieve glimlach en prachtige ogen!

Mijn man is uiteindelijk weggegaan en ik bleef achter met Dex. Het werd een gezellige avond, want door alle nieuwigheden was Dex natuurlijk niet van plan om te gaan slapen. Daarin gaf ik hem ook geen ongelijk, want ineens in een andere kamer zijn zonder de mensen om je heen die je gewend bent, is natuurlijk ook niet niks. We hebben heerlijk extra geknuffeld en gek gedaan die avond. We genoten volop van elkaar.

De slaap won het uiteindelijk bij Dex en ik wilde dat ik hetzelfde had. Ondanks dat de slaapbank best wel goed lag,kon ik de slaap niet vatten. Zoveel spanningen en zoveel zenuwen. Uiteindelijk besloot ik maar even te gaan ijsberen door de gangen van het ziekenhuis. Het was muisstil op de afdeling. Op een gegeven moment ben ik maar even in de gang bij het raam gaan zitten. Heerlijk naar buiten staren en proberen rustig te worden. Ook nog even gebeld met mijn man hoe het thuis was met de andere kids.
H onder narcose gaan van de kinderen vond ik elke keer een dingetje, maar eerlijk gezegd maakte ik mij daar deze keer bijna niet druk om. Het idee dat artsen in de hersenen van je kleine ventje gaan zitten én alle gevolgen van dien, zorgde bij mij voor totale paniek. Het is voor mij uiteindelijk een hele korte nacht geworden.

De volgende dag was mijn man al vroeg van de partij en dat was fijn, want hij is en blijft mijn rots in de branding. Als hij in de buurt is, kan ik de hele wereld aan.

Dex was niet heel happy die ochtend. Eigenlijk was hij nooit humeurig en als hij al huilde, dan was er altijd wel iets aan de hand. Er was één uitzondering en dat was eten. Dex was gek op eten en als hij niets te eten kreeg wanneer hij trek/honger had, dan werd hij humeurig. Hij moest die ochtend natuurlijk nuchter blijven voor de operatie, dus meneertje probeerdehumeurig te zijn. Al is dat behoorlijk moeilijk als papa gek met je gaat doen! De tijd kroop voorbij en om 10.15 uur gingen we richting de OK. Dex had al door wat er ging gebeuren en kroop nog net niet in mij. Met grote ogen keek hij mij aan. Deze keer was anders en ik denk dat hij mijn onrust aanvoelde. Hoe erg ik ook mijn best deed, ik vond het zwaar. Aan de biopsie waren veel grotere risico’s verbonden dan aan een standaard Retinoblastoom onderzoek onder narcose.

Toen Dex onder narcose was, kregen wij als ouders een rondleiding op de kinder IC. Hier moest Dex minimaal 24 uur verblijven na de biopsie, omdat zijn hormoonhuishouding flink van de leg kon zijn geraakt en men niet wist hoe zijn lichaam verder op de biopsie zou reageren.

De rondleiding was zo voorbij en toen begon het lange wachten. We zijn in de familiewoonkamer gaan zitten en naar buiten gaan staren. We hebben wat appjes beantwoord en stomme games op onze telefoons gespeeld om maar wat afleiding te hebben.

We konden beiden niet echt stilzitten, dus zijn we van de ene kant van de bovenste verdieping naar de andere kant gelopen en zo zijn we met z’n tweeën heen en weer gaan wandelen. Ondertussen kijk je wel duizend keer op je telefoon. Om 14:44 uur werden we eindelijk gebeld: de operatie was gelukt en de artsen waren bezig om de wond dicht te maken. Daarna zouden ze Dex installeren op de kinder IC.

Wat waren we opgelucht dat alles goed was gegaan en dat we snel bij Dex konden zijn. We hebben snel iedereen op de hoogte gebracht en toen begon het lange wachten weer. We mochten pas bij Dex als hij helemaal geïnstalleerd was op de kinder IC. De tijd kroop voorbij. Het werd half vier, half vier werd vier uur en vier uur werd kwart over vier. Elke minuut dat het langer duurt, is een minuut met meer zorgen. Is het niet goed gegaan tijdens het dichtmaken van de wond of tijdens de rit naar de kinder IC? Waarom duurt het zo lang?

Wij wisten echter niet hoe lang de artsen precies nodig hadden om de wond te dichten en hoe lang het normaal gesproken duurt om een patiëntje van de OK naar de kinder IC te verplaatsen. We vertelden elkaar dat het vast allemaal goed ging en dat we anders wel iets gehoord zouden hebben. Kwart over vier werd half vijf en half vijf werd kwart voor vijf. Ik bleef maar ijsberen en niemand kon ons iets vertellen. Ze waren met hem bezig en meer kregen we niet te horen. Zenuwslopend was het, maar om vijf uur konden we dan eindelijk naar hem toe. Ik weet nog goed dat ik met lood in mijn schoenen achter de verpleging aan naar zijn kamer liep. Ik was blij om naar hem toe te gaan en om zelf te kunnen zien dat het naar omstandigheden goed met hem gaat, maar ik was ook bang voor hoe hij erbij zou liggen. De schuifdeur ging open en daar lag ons mannetje! Met een mega tulband om zijn kleine hoofd en allemaal kabeltjes om hem heen lag hij daar in een volwassen bed. Zijn gezicht was aan één kant opgezwollen en de verpleegkundige, die nog de laatste dingetjes bij hem aan het doen was, gaf aan dat dat nog wel ging zakken, maar dat hij daar wel een beetje last van kon gaan krijgen. Voor nu lag hij rustig te slapen en deed hij het super gezien de zware operatie. Maar helaas was dat van korte duur …