Sabine is net als ik moeder van een overleden kindje en verbonden als vrijwilligster aan Stichting Nooit Voorbij. Het is bijzonder om te merken dat op het moment dat je met een ‘lotgenoot’ (vreselijk woord!) in gesprek gaat, je binnen no-time op een heel ander level met elkaar aan het praten bent. Je bent allebei bekend in een wereld die voor anderen onvoorstelbaar en onbegrijpelijk is, ondanks het verschil in verhaal en achtergrond. Sabine en ik spreken met elkaar over het korte leven van Kyan*, haar inzet voor Stichting Nooit Voorbij en hoe zij richting geeft aan haar leven in het hier en nu.
Kan je kort vertellen wie je bent?
Mijn naam is Sabine, ik ben 35 jaar en inmiddels 7 jaar samen met Jeroen. Wij zijn sinds vorig jaar de trotse ouders van Kyan*. Jeroen en ik komen allebei uit de Achterhoek en hebben eind vorig jaar een monumentale woning in Zelhem gekocht waar we nog het een en ander aan te klussen hebben. Jeroen is zelfstandige in de bouw en ook ik vind het erg leuk om te helpen met slopen, verbouwen en klussen, dus we hebben er alle vertrouwen in dat we er samen een heel mooi huis van gaan maken. Het voelt wel heel dubbel, juist omdat we een week voor het overlijden van Kyan* de koopakte hebben getekend en dit natuurlijk het huis voor ons drieën had moeten zijn. We hadden dan genoeg ruimte voor hem in huis waar hij lekker kon spelen en kon doen en laten wat hij wilde. Gelukkig voelt het nog steeds fijn om hier te gaan wonen, het voelt echt als ons huis en het is dan ook heel fijn om juist in deze periode, samen als team bezig te kunnen zijn.
Je bent vorig jaar moeder van Kyan* geworden, wat is er met hem gebeurd?
Kyan is geboren op 28 juni 2020, na een prettige en zorgeloze zwangerschap en een prima bevalling. Hij is ons eerste kindje en we waren zo gelukkig dat we zwanger mochten worden en na 9 maanden ons prachtige kleine mannetje in onze armen mochten nemen!
Na de bevalling werden er controles gedaan door de kinderarts waarbij ze ons vertelde dat ze een behoorlijke ruis bij het hartje hoorde en ze wilden dat we toch nog een nachtje in het ziekenhuis bleven om de volgende dag een echo te kunnen maken. Op deze eerste echo was een vernauwing te zien bij zijn hart. Op advies van de arts konden we wel naar huis, waardoor wij niet het idee hadden dat het heel ernstig was. Wel wilde de arts ons over twee weken op een vervolgafspraak zien. Hij gaf aan dat de bevalling voor Kyan*zwaar geweest kon zijn en na twee weken kon de arts dan de echo opnieuw beoordelen. Vanaf die tweede echo, twee weken later, zijn we in een rollercoaster terecht gekomen. Het zag er niet goed uit en de arts stuurde ons direct door naar het Radboud MC in Nijmegen waar hij onder behandeling kwam van een gespecialiseerde kindercardioloog. Kyan* is toen bijna twee weken opgenomen geweest, twee weken vol onderzoeken waarin ze in het ziekenhuis hun best deden om zo goed mogelijk in beeld te brengen wat er met Kyan* aan de hand was. Tijdens zijn opname in het ziekenhuis zijn er meerdere specialisten van het hartteam van zowel het Radboud MC als het Erasmus MC met elkaar in overleg geweest om uiteindelijk tot de conclusie te komen dat Kyan*een zeer gecompliceerde hartafwijking had waar ze niets aan konden doen. Onze fijne kindercardioloog sprak voordat we naar huis gingen de mooie woorden ‘Ik kan niets anders dan jullie met onzekerheid naar huis sturen, maar probeer te blijven genieten, jullie zijn en jullie blijven een gezinnetje van drie’.
Die woorden hebben wij heel letterlijk genomen en zijn we nooit meer vergeten. We hebben intens genoten van onze kleine stoere superheld, met zijn witblonde haartjes, zijn grote donkerblauwe ogen, zijn lieve lachjes en gezellige brabbels. Ondanks de tweewekelijkse controles om de medische situatie van Kyan* te monitoren, een aantal babykwaaltjes en de voeding die bij Kyan* extra veel energie kostte, zijn we er samen voor gegaan. Kyan* vocht en wij vochten met hem mee, vol hoop, Achterhoekse nuchterheid en positiviteit. We zijn vier maanden volledig in de positieve geniet modus gegaan en ik ben heel dankbaar dat we dit ook zo konden doen. We hebben gelukkig heel erg stil kunnen staan bij de bijzondere momenten met onze blije, lieve, mooie baby zonder volledig in beslag te worden genomen door angst of onzekerheid. We hebben geprobeert zoveel als mogelijk om de normale dingen te blijven doen die je in de eerste maanden met je baby doet.
Bij elke tweewekelijkse controles in het ziekenhuis bleek helaas wel dat het met het hartje van Kyan* steeds minder goed ging. Uiteindelijk gaf een CT scan in september vorig jaar uitsluitsel dat een deel van de meest kritische vernauwing nog nauwer was geworden, waardoor uiteindelijk half oktober bleek dat een open–hart operatie noodzakelijk was. Ondanks dat Kyan* soms wat onrustiger was en iets meer moeite met zijn voedingen leek te hebben, groeide hij wel goed en dat stemde ons hoopvol. De operatie is er uiteindelijk niet gekomen, want in de vroege ochtend van 31 oktober 2020 heeft Kyan* ons volledig verrast en is hij overleden.
Je bent sinds de start van Stichting Nooit Voorbij aangesloten als vrijwilligster. Waarom heb jij je hierbij aangesloten en welke activiteiten pak jij hier op?
Zo’n 12 jaar geleden heb ik een jaar op Curaçao gewoond. In die tijd woonde ik in een appartementengebouw en Mirjam, de oprichtster van Stichting Nooit Voorbij, was toen mijn buurvrouw. In de tussenjaren hebben wij eigenlijk geen contact meer gehad, totdat ik in januari 2021 een post zag op Instagram, een foto van haar overleden zoontje Florian* met haar naam erbij. Die post raakte mij enorm, aangezien wij ook ons zoontje Kyan* verloren zijn, waardoor ik besloot contact met haar op te nemen.
We hebben elkaar die week direct gebeld en ik vond het erg fijn om onze, helaas vervelende, ervaringen met elkaar te kunnen delen. Mirjam vertelde direct enthousiast over de stichting, het hoe en waarom van het ontstaan en hoe zij zich vol overgave inzet. Ook vertelde zij over een project waar zij momenteel mee bezig is, het schrijven van het boek ‘Wij zijn nooit voorbij’ waarbij een aantal sterrenmoeders allemaal hun eigen verhaal mochten schrijven. Toen zij aangaf dat er nog plek was voor een verhaal, gaf mij dat in eerste instantie dubbele gevoelens, maar ergens dacht ik ook ‘wauw’ dit kan toch geen toeval zijn? Ik bedacht me wat een mooi monumentje het voor Kyan* zou zijn. Aan de andere kant voelde ik ook direct angst en onzekerheid om het verhaal over Kyan* op te schrijven. Ik besloot er eerst eens rustig over na te denken en na een week voelde ik dat ik het gewoon ook heel graag wilde gaan doen. Nu voelt het als de perfecte timing in de fase van rouw waar ik momenteel in zit. Wat ik heel fijn vind is dat je vanuit de stichting goede ondersteuning krijgt in het schrijven om er samen een heel mooi boek van te maken. Ik ben heel blij dat dit nu op mijn pad gekomen is.
Kan je aangeven welk doel je nastreeft met het schrijven van het verhaal van Kyan* en het boek en hoe je dit proces ervaart?
Vanaf het moment dat ik begonnen ben met schrijven viel er voor mij heel wat op zijn plek. Ik merk dat het schrijven mij heel erg helpt en dat ik het ontzettend fijn vind dat zijn verhaal op papier komt te staan. Of het voor mijzelf of nu voor het boek, het geeft mij rust dat ik het straks altijd weer terug kan lezen. En dat zijn verhaal nu in boekvorm uit gaat komen, ja dat vind ik wel heel erg speciaal. Natuurlijk is het ook zeker confronterend om alle situaties weer letterlijk te doorleven, maar het helpt mij ook heel erg in de verwerking. De afgelopen periode is één grote rollercoaster geweest, juist het opschrijven hiervan geeft mij nu de tijd en de ruimte om weer even heel bewust bij de gehele periode stil te staan en te beseffen wat we allemaal hebben meegemaakt in zo’n korte tijd.
Naast dat het mijn doel is om mijn persoonlijke verhaal op te schrijven, vind ik het ook heel fijn dat wij door onze verhalenbundel ook andere ouders kunnen helpen. We bieden met het boek (h) erkenning, steun en begrip voor andere ouders die verdrietige genoeg ook hun kindje zijn verloren.
Welke andere activiteiten doe je voor de stichting en hoe ervaar je dit?
Naast het schrijven van het boek “Wij zijn nooit voorbij” help ik de stichting samen met de andere vrijwilligers met het organiseren van evenementen en activiteiten. Denk hierbij bijvoorbeeld aan contact met andere ouders, gratis webinars over rouw en verlies, ervaringsverhalen en blogs enz. Ik vind het heel fijn om door middel van de stichting iets voor anderen te kunnen betekenen in een verdrietige en hectische tijd. Voor mijzelf haal ik er veel waardevolle contacten uit met lotgenoten. Het delen van onze verhalen, emoties en gevoelens is zo ontzettend waardevol.
Ik ben enorm trots op de stichting en de betrokkheid van allevrijwilligers om samen iets moois neer te zetten voor ouders en familieleden van een overleden kind. Om ze te helpen, te steunen en ze te laten weten dat ze er niet alleen voor staan.
Hoe gaat het nu met je en hoe kijk jij naar de toekomst?
Allereerst hoop ik dat het boek “Wij zijn nooit Voorbij” zowel voor mijzelf, de andere moeders en de stichting een prachtig monument mag worden voor al onze sterrenkindjes. En dat het voor de lezer een mooie boek mag zijn om een stukje troost uit te halen.
Als ik zowel terugkijk over het afgelopen jaar als richting de toekomst, dan merk ik dat rouwen heel onvoorspelbaar is. De eerste periode na het overlijden van Kyan* is in een soort roes voorbij gegaan. Jeroen en ik hebben ons niet sterker voorgedaan dan we ons voelden, maar op de een of andere manier proberen we deze periode ook zo positief mogelijk door te komen. We hebben een sterke behoefte om de situatie te relativeren, hoe gek dat soms ook klinkt. Uitspraken zoals “Wat is hem allemaal bespaart gebleven” en “Nu heeft hij die enorm zware open hart operatie niet hoeven doorstaan”, geven ons rust en een goed gevoel over hoe het is gegaan. Begrijp me niet verkeerd, natuurlijk willen wij het aller-allerliefste dat Kyan* voor altijd bij ons was gebleven ondanks zijn medische situatie, maar ergens vinden we er een soort van rust in dat het voor hem misschien wel beter zo was.
In de weekenden proberen we, ondanks Corona, te genieten van de kleine dingen. Een hapje eten of een drankje met vrienden. Maar ergens is het ook heel spannend dat het ‘gewone’ leventje weer door lijkt te gaan. Ik mis Kyan* verschrikkelijk en ik ben de laatste tijd veel bezig met vragen zoals hoe hij er nu uit had gezien en wat hij allemaal gekund zou hebben. Ja, ik merk dat, hoe langer Kyan* er niet meer is, hoe meer moeite sommige dingen me kosten. Ik heb de afgelopen twee maanden daarom ook niet de ruimte kunnen vinden om verder te schrijven aan het boek, ik voelde aan alles dat ik blokkeerde. Gelukkig gaat dat sinds kort weer beter en schrijf ik steeds wat verder tot het verhaal van Kyan* straks helemaal compleet is.
Een grote les voor ons die we de afgelopen periode hebben geleerd is om te leven met de dag en niet te ver vooruit te willen kijken. We gaan nu richting de geboortedag van Kyan*, de dag dat hij zijn eerste verjaardag zou vieren en de intensieve periode daarna vol herinneringen aan toen hij nog bij ons was. Ik merk dat ik dat spannend vind en we zoeken nog naar een manier om hier op een fijne manier bij stil te staan. Ondanks alles proberen we te genieten van het hier en nu, koesteren we de waardevolle herinneringen en open de toekomst tegemoet te zien.
Het eerste boek Wij zijn nooit voorbij is inmiddels uitgebracht. Bestel het boek hier.
