Verdoofd

Mijn kind is dood. Veertien maanden, nu ik dit begin te schrijven. Ik heb twee kinderen gekregen. Ik heb ze zo gewenst en gehoopt en ik heb ze gekregen. Eerst mijn dochter, Flore, en anderhalf jaar later mijn zoon, Stan. Twee prachtkinderen. Ze zijn helemaal goed zoals ze zijn. Ze zijn heel en compleet. Ze zijn liefde. Ze waren zo heerlijk zus en broer. Zo’n vrolijke twee-eenheid. Maar Stan is dood.

Mijn kind is dood. Ik schrijf het nu op. Ik zeg het regelmatig in gedachten of hardop. Tegen mezelf of iemand anders. Ik weet dat mijn kind dood is. Ik heb hem ziek zien worden toen hij net acht jaar was. Eerst wat verhoging en wat vage pijntjes. Ik heb hem zien verzwakken en ik heb de pijn zien toenemen. Vooral in zijn rug. Steeds erger tot het ondraaglijk werd. Ik heb zijn gezicht grauw zien worden van de pijn. Ik heb hem wanhopig zien worden van de pijn. Ik heb hem het horen uitschreeuwen van de pijn: “Wat kan ik doen?” en “Waarom?!”

Ik wist niet meer wat hij nog kon doen. Hij deed alles al wat er mogelijk is. En ik wist al helemaal niet wat ik kon doen voor hem. Ik wilde dat ik de pijn weg kon nemen. Zijn lijden kon overnemen. Maar ik kon alleen maar bij hem blijven en meer pijnstilling vragen, want wat hij kreeg werkte totaal niet. Uiteindelijk kreeg hij genoeg morfine, omdat hij stil moest kunnen liggen voor een PET/CT-scan. Er waren verschillende mogelijke verklaringen voor zijn ziekte en pijn en de scan zou duidelijkheid kunnen geven. De dag ervoor liet een kinderarts het woord maligniteit vallen. Ik kreeg het ijskoud van dat woord en hoewel ik eigenlijk wel wist wat het betekende, vroeg ik toch wat dat was. “Iets kwaadaardigs.”

Na de scan werden we bij de artsen geroepen op een andere kamer. Op het waarom kwam het meest gevreesde antwoord. Kanker.

Foute boel, maar hoe fout precies konden ze niet zeggen. Daarvoor moest hij naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Eenmaal daar volgde een hel aan gebeurtenissen. Allemaal onderzoeken: echo´s, foto´s, scans, puncties en vooral een heleboel prikken voor bloedafname, infusen in al zijn ledematen en bloedtransfusie. Die dagen waren hartverscheurend. Al dat gerotzooi aan zijn doodzieke lijf en geen moment rust, want als we net uit het ene onderzoek kwamen, stond er alweer iemand in de kamer om te vertellen dat er nog wat anders moest gebeuren.

Die overbelasting in combinatie met de heftige pijnmedicatie, maakte dat Stan op sommige momenten hysterisch werd. En dat terwijl hij juist een ontzettend lief en rustig jongetje was. Aan het eind van de eerste dag moest er toch nog een extra infuus aangelegd worden en ik zat bij hem. Hij had verdovende zalf op zijn hand gekregen, maar het prikken deed hem alsnog pijn. Het lukte niet en na een paar keer misprikken werd besloten om het infuus in zijn been aan te leggen. Daar was hij niet verdoofd. De tranen liepen over mijn wangen. Het is afschuwelijk om je kind wanhopig en woedend te horen schreeuwen en dat je dan telkens moet zeggen dat die prik, scan of wat voor rotonderzoek dan toch ook moet. Zeker op dat moment, want met zijn grens werd ook die van mij overschreden. Ze hebben toen de allerbeste infuusprikker van het ziekenhuis gehaald en hij prikte de tweede keer raak. Stan heeft boos tegen hem geschreeuwd, maar hij bleef toch beleefd. Hij zei ‘meneer’ en riep dat hij niet luisterde. Dat was ook zo. Stan zei dat hij niet meer geprikt wilde worden en dat deed hij toch, maar wel goed.

Toch heb ik uit de momenten dat Stan zo boos was ook troost gehaald. Ik had gewild dat ik hem alle pijn en ellende had kunnen besparen, maar je staat volkomen machteloos. Dat ik juist op de vreselijkste momenten zijn vuur zag, raakte me diep. Ik voelde zo’n sterke levenskracht in hem. En die raakte die van mij. Ik wist dat hij zijn lot zelf zou moeten dragen en ik zag dat hij dat kon. En ik heb het mijne te dragen en ik weet dat ik dat kan.

We hebben Stan moeten vertellen dat hij kanker had. Een rhabdomyosarcoom, alveolair met uitzaaiingen in zijn botten en beenmerg. Een vreselijk slechte diagnose met weinig kans op overleven, maar er was een kans en die grepen we. Ik heb Stan moedig alle behandelingen zien dragen. Ik heb ondanks alles altijd zijn levenslust gezien. Juist op het moment dat we hoopten een wat minder belastende periode in te gaan, bleek dat de ziekte zich had uitgebreid naar zijn hersenen. We hebben hem toen moeten vertellen dat hij niet meer beter werd en dat hij aan de ziekte zou overlijden. Ik heb gezien hoe hij die boodschap tot zich nam en moedig doorging. We gingen er het beste van maken en door Stans levenskracht en levenslust is dat gelukt.

Mijn kind is nu dood. Ik weet dat mijn kind dood is. Ik heb gezien dat Stans lichtheid op het laatst zwaarder werd. Ik heb gezien dat zijn leven voorbij was. Ik heb hem zien sterven. Ik heb zijn dode lichaam gevoeld, gekust, gewassen en aangekleed. Ik heb zijn dode lichaam een week bij me gehad en zien veranderen. Ik heb hem geroken. Ik heb hem in zijn kist gelegd. Ik heb hem mijn laatste kussen en knuffels gegeven. Ik heb de deksel op zijn kist gedaan en gesloten. Ik heb zijn kist geaaid. We hebben afscheid van hem genomen. Ik heb hem naar de oven gebracht. Ik heb zijn as opgehaald en mee naar huis genomen. Ik brand al veertien maanden elke dag een kaars voor hem en die blaas ik elke avond voor ik ga slapen uit. Ik aai zijn urn en het kaarshoudertje voor ik het kaarsje uitblaas. In gedachten of fluisterend zeg ik wat ik altijd zei als ik zijn slapende lijfje streelde voordat ik zelf ging slapen: “Je bent helemaal goed zoals je bent. Je bent zo mooi en zo lief. Je bent compleet. Je hoeft niets te veranderen. Jij bent liefde en ik hou zoveel van jou.”

Mijn kind is dood. Mijn hoofd weet en snapt dat mijn kind dood is. De rest van mijn lichaam begrijpt het niet. Mijn wezen begrijpt het niet. Ik blokkeer nog. En dat mag.

~Marije Mandos~