Blog Stichting Nooit Voorbij
Extreem prematuur, maar zó sterk.
Tijdens mijn zwangerschap kreeg ik de eerste echo toen ik iets van 7 of 8 weken zwanger was. “Nou, ik begrijp dat u het zelf ook al gezien heeft”, zei de gyneacoloog vrij snel nadat hij de koude gel op mijn buik had aangebracht. “Het zijn er dus twee en …..”, hij praattte druk verder terwijl wij elkaar verbaasd aankeken. Pardon? Twee? Twee babies? En inderdaad, toen zagen we het zelf ook heel duidelijk in beeld, twee minuscule mensjes hadden zich een plekje weten te
bemachtigen in mijn buik. We waren even totaal van de kaart door het bijzondere nieuws, maar al heel snel dolgelukkig. Want stiekem leek me dit helemaal fantastisch en voelde deze eerste zwangerschap daardoor éxtra bijzonderder aan. Toen we tijdens de twintig weken echo hoorde dat alles er goed uitzag én dat we twee meisjes verwachtten, waren we helemaal door het dolle heen. Niet wetende wat ons een paar weken later te wachten zou staan.
Met 23 weken en 4 dagen zwangerschap bleek ik totaal onverwachts weëen te hebben en kwam ik in het ziekenhuis in Den Haag terecht. Omdat ik nog voor de 24 weken termijn was, konden en mochten de artsen me nog niet overbrengen naar het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), waar ze kindjes vanaf 24 weken opvangen. Ineens lag ik plat op een steriel ziekenhuisbed met Dylan naast me op een stoel. Verpleegkundigen en artsen liepen ons kamertje in en uit en ik merkte dat ik het een beetje van een afstandje bekeek. De mededeling van de gynaecoloog dat ik weeën had en dat de bevalling op gang gekomen leek te zijn bracht ons in shock en het drong niet tot me door wat die woorden betekenden. Bevallen? Ik? Nu? Hier? 1001 vragen spookten door mijn hoofden tegelijkertijd dacht ik helemaal niks meer. Mijn lijf en mijn hoofd zaten op slot en de overlevingsmodus was aangezet.
Het werd ons in de uren na onze aankomst in het ziekenhuis duidelijk dat het serieus was, dat het leven van de meisjes in gevaar was. De artsen van het ziekenhuis waren duidelijk; ik had weeën, ging hoogstwaarschijnlijk binnen 48 uur bevallen en dat zou betekenen ze voor de 24 weken termijn geboren zoudenworden. “Houdt u er maar rekening mee dat u beide meisjes zult verliezen”, was de boodschap.
Er zit niks anders op dan wachten, naar achteraf bleek dagen lang. Uiteindelijk duurde het zeven dagen tot de bevalling uiteindelijk doorzetten en Noa* en Eline geboren werden. Ze waren zó klein, en tegelijk zó sterk! Het was een wonder dat ze het beiden na de geboorte direct heel goed deden en ook sterke tekenen van leven lieten zien. De eerste dagen met hen op de Nicu waren intensief en onzeker, maar tegelijkertijd ook zó bijzonder en fijn. Daar waren ze dan en ze leefden! We hadden er al snel alle vertrouwen in dat het goed ging komen, dat we met z’n vieren samen naar huis zouden gaan. We hadden hoop en hoop doet leven, daar waren we van overtuigd.
Helaas hebben beide meisjes veel complicaties gehad die eerste weken. Voor Noa* werd het beademen van haar onrijpe longetjes op een gegeven moment te zwaar en kregen we een ontzettend lastig gesprek met onze vaste kinderarts die ons met tranen in haar ogen liet weten zij geen andere optie meer zag dan de behandeling te staken. De kwaliteit van leven stond voorop en we hoorden woorden als afscheid nemen, morfine, familiekamer en mortuarium voorbij komen. Alles in mij gilde nee en we vonden nog een strohalm in het doen van een second opinion in het AMC. Toen ook daar hetzelfde advies kwam, zagen we inmiddels zelf ook dat Noa* zichtbaar pijn had en dat we haar, met pijn in ons hart, moesten laten gaan. Op 4 juli 2013 konden de meisjes nog één keer samen in de couveuse liggen en afscheid nemen, net als wij dat konden toen ze bij mij op de borst overleed.
Na vier intensieve maanden ziekenhuis, waarin Eline ook een aantal keer op het randje van de dood heeft gelegen, mochten we haar uiteindelijk wél mee naar huis nemen. Wat waren we trots! Echter, weet elke ouder van een couveusekindje dat een thuiskomst niet per definitie betekend dat de angst en zorgen dan voorbij zijn. Sterker nog, voor je gevoel begint er een hele nieuwe fase waarin je stap voor stap als ouders moet leren hoe je omgaat met alle emoties van de afgelopen weken en hoe je leert vertrouwen op je kindje zonder alle medische ondersteuning en zorg. In het geval van Eline hebben we ontzettend veel geluk gehad. Ze is nu een hele blije, enthousiaste, krachtige jongedame van acht jaar met een sterke wil en een enorme portie doorzettingsvermogen. Zij komt er wel, daar zijn we van overtuigd.
Elke dag leven wij met de dubbele uitkomst van een levend én overleden kindje in ons gezin. Het wordt anders gedurende de tijd verstrijkt zeker, maar zeker met momenten is het verdriet en het gemis zó sterk en aanwezig. Noa* hoort erbij en is voor altijd in ons hart. Tegelijkertijd beseffen we ons dat het leven net zo goed aanwezig mag zijn als de dood. Als er iets is wat het ons en mijzelf heeft geleerd is dat het leven ontzettend kostbaar is en zonder garanties komt. Plezier, enthousiasme en acceptatie zijn daarom belangrijke pijlers binnen ons gezin die we zoveel als mogelijk uitdragen. Ik ben trots op mijn meisjes en ik ben trots op hoe we deze situatie als gezin dragen. Het mag er zijn en iedereen heeft zijn eigen plek. Omdat ik gemerkt heb hoe belangrijk het is om over je verdriet en je situatie te praten, ben ik sinds een paar jaar een eigen site begonnen, Rouw doet Leven. Hier kan ik mezelf zijn, praten over mijn verlies én delen over de mooie dingen in het leven. Het leven mag geleefd worden en dat is wat ik iedereen gun.
Deborah van der Mars
Rouw doet Leven
