De 5 vragen aan: Samanthi
Kort vertellen wie je bent, gezin, wat je doet.
Samanthi, 37 jaar oud. Tim en ik hebben nu ongeveer 4,5 jaar een relatie. Wij wonen in Amsterdam.
Shanith is ons zoontje en is geboren op 25 juni 2019. Ik werk bij Tata Steel in het verkoopteam van
Packaging.
Wat is er met jullie kindje gebeurd?
Met bijna 32 weken braken mijn vliezen en heb ik twee weken in het OLVG gelegen (Onze Lieve
Vrouwen Gasthuis). Shanith is te vroeg geboren, met bijna 34 weken. Hij zou op donderdag gehaald
worden maar maandag kreeg ik al weeën. Vanwege de stuitligging werd dit een keizersnede. Hij
woog 1650 gram en ze dachten dat hij erg geleden had van de bevalling. Hij knapte niet op, lag als
een kikkertje, slap, kon niet zelf drinken, niet huilen. Na drie dagen merkten ze toch wel dat er iets
anders aan de hand was en is hij overgebracht naar het AMC (Academisch Medisch Centrum). Ik kon
niet mee in de ambulance dus moest ik drie dagen na de keizersnede met de auto naar het AMC
gebracht worden om bij Shanith te kunnen zijn en blijven. Daar zijn wij nog vier weken geweest
totdat de uitslag van het DNA-onderzoek er was. Daaruit bleek dat Shanith het Prader-Willi
syndroom had.
Ieder jaar worden er in Nederland ongeveer 10 kinderen geboren met het Prader-Willi syndroom.
Het is een zeldzaam syndroom maar hij kon er oud mee worden. Dat was het belangrijkste voor ons.
Na de diagnose ging Shanith terug naar het OLVG voor twee weken. Daarna mochten wij naar huis,
negen weken later is hij overleden. Waarschijnlijk is dit gekomen doordat de connectie tussen zijn
ademhaling en zijn hersenen was weggevallen.
Hoe ben je in contact gekomen met de stichting?
In februari 2021 kwam ik via Mamaplaats.nl in aanraking met de stichting door een oproep om blogs
te schrijven. Ik heb het een tijdje laten liggen waarna ik in mei 2021 contact heb opgenomen. Ik
voelde rondom Moederdag ineens enorm de behoefte om mijn verhaal te delen en van mij af te
schrijven. Ik heb toen een driedelig blog geschreven en zo is het contact met Stichting Nooit Voorbij
begonnen.
Hoe heb je het schrijven voor het boek `Wij zijn nooit voorbij II` ervaren, hoe kijk je erop terug?
Ik ben heel blij dat ik het verhaal heb mogen delen, dat ik de mogelijkheid heb gekregen om dit
monumentje voor Shanith te kunnen schrijven.
Het proces vond ik wel eenzaam. Het is echt mijn verhaal met mijn details en mijn belevingen.
Je moet het echt zelf moet doen. Ik heb lange tijd de woorden niet echt kunnen vinden.
In de beginfase miste ik het gevoel dat ik erin wilde leggen. Ik wilde niet dat het een beschrijving van
gebeurtenissen zou zijn. Het lukte me niet om tussen de bedrijven door eraan te beginnen. Pas
richting de deadline heb ik na een ontspannen week vakantie nog een week vrij genomen om me te
concentreren.
Hierbij heeft ook de kritische blik van Tim geholpen om het echt mijn verhaal te laten worden. Hij
vond het erg mooi dat ik het geschreven heb vanuit mijn perspectief zonder voor hem aannames te
doen of gedachtes in te vullen. Ik ben erg blij met dit compliment want het is voor mij ook belangrijk
dat hij erachter staat natuurlijk. Het is ook zijn zoon waarover geschreven wordt.
Ik vind het erg fijn dat het eindresultaat er is, dat wij een mooi boek hebben mogen maken samen
met alle andere ouders. De naam van Shanith wordt nu ook op die manier genoemd, dat geeft mij
een trots gevoel.
Wat zou jij andere ouders willen meegeven?
Blijf dichtbij jezelf. Het is voor iedereen anders hoe je het rouwproces meemaakt. Niemand kan dat
voor je invullen. Op het moment dat je goed naar jezelf luistert weet je wat goed is voor je en heb je
wel de antwoorden. Er zijn vele handreikingen om dingen aan te gaan, kijk wat voor jou belangrijk is
en wat goed voelt. Het kan erg prettig zijn om met een derde je verhaal en je gevoel te delen, om het
soms voor jezelf ook weer helderder te krijgen.
