Even voorstellen:
Ik ben Sacha, 19 jaar oud en de trotse zus van mijn jongere broertje Axel*.We waren altijd met z’n vieren thuis; mijn vader, mijn moeder, Axel* en ik. Mijn broertje had vanaf zijn geboorte een ongeneeslijke
stofwisselingsziekte; een peroxisomale aandoening in het Zellweger spectrum en een ernstige levercirrose. Axel* zat in een rolstoel, kon niet praten en eten en zag en hoorde slecht. Sinds zijn ziekenhuisopname in november 2021 ging hij hard achteruit, maar ik neem jullie mee vanaf de week voor zijn overlijden en vertel jullie wat ik geleerd heb van mijn ervaringen na zijn overlijden. Ik hoop andere broertjes en zusjes te kunnen helpen door mijn verhaal, gedachtes en ervaringen te delen.

Maandag 23 mei 2022:
Het was mijn 18e verjaardag, eindelijk! Het eerste wat door mijn hoofd ging was dat ik hoopte dat jij
oké was, want ik was bang dat jij op mijn verjaardag zou overlijden. Eind april had ik te horen gekregen dat jij leverkanker aan het ontwikkelen was en dit hield mij erg bezig. Ik kwam beneden en zag jou met papa en mama aan tafel zitten. Ik kreeg hele lieve cadeaus van jullie. “Hij is er nog op mijn 18e verjaardag”, dacht ik. Dat was het beste cadeau dat ik had kunnen krijgen.

Woensdagavond ging het mis. Ik was rustig aan het chillen in bad toen papa op de deur klopte:
“Mama was lucht uit Axel zijn sonde aan het halen en ….” “… ze trok bloed op, of niet?” maakte ik zijn zin af.

Ik zat naast je in de auto, ik keek van jou naar ons huis en voelde aan alles dat je niet meer levend
thuis zou komen. We kwamen aan in het ziekenhuis en er kwamen gelijk artsen bij je kijken. Ik ben
toen naar de huiskamer van de afdeling gegaan. Ik was in shock en voelde me alleen. Wat was dit
schrikken. Je had een lichte bloeding in je maag die verder onderzocht moest worden. Jij moest
blijven en mama bleef bij jou en ik ging samen met papa naar huis.

De volgende dag had ik een toernooi op de sportclub, dus was ik niet bij jou maar ik maakte me wel
erg zorgen. Onze ouders reageerden niet op mijn appjes als ik naar je vroeg en lazen deze ook niet.
“Hij is overleden en ik was er niet”, ging door mijn hoofd. Ik raakte in paniek. Mama belde me
gelukkig en zei dat ze een gesprek hadden met de arts. Tot mijn opluchting was de bloeding gestopt!
Na het toernooi kwam ik bij je en, ook al leek het iets beter met je te gaan, toch voelde ik dat het niet
goed was.

Vrijdagmiddag liet je ons schrikken!
Er was een moment waarop we dachten je te verliezen. Het was
alsof je opeens wegviel. De bloeding in je maag was weer terug en doordat je zo hard aan het
knokken was, steeg jouw hartslag.

Zaterdag werd het duidelijk dat het echt niet goed met je ging, ik bleef bij jou en zegde mijn
sportwedstrijd af. Morfine kwam ter sprake en we kregen een ouderkamer aan het eind van de gang

toegewezen, want we zouden alle drie in het ziekenhuis slapen. Ik sliep die nacht bij jou op de kamer
in een extra bed, samen met papa. We werden wakker gemaakt door de arts; jij was onrustig en de
morfine moest opgehoogd worden. De volgende dag werd de morfine wederom opgehoogd. Jij sliep en had eigenlijk al niets meer door. Zondagavond hebben we met de artsen besloten om jouw slaapmiddelen te geven. Daardoor zou je echt niet meer wakker worden. Van zondag op maandag sliepen we alle drie bij je. Dit was onze laatste nacht samen.

Maandagochtend werd ons ontbijt gebracht en ik stond op om dit klaar te maken maar werd teruggeroepen door mama. Op de monitor was te zien dat je aan het overlijden was. Ik ben naast je gaan zitten en heb je linkerhand vastgepakt, want ik wilde je laten voelen dat ik je zus was en voor altijd bij en achter je zou staan tot het laatste moment. Ik keek op de monitor en zag alle waardes dalen. Ik keek naar jou en de tranen schoten in mijn ogen. Mijn lieve broertje werd van me weggenomen. Toen liet je jouw laatste adem ontsnappen en ik keek weer op de monitor. Er was geen signaal meer. Ik huilde en gaf je een kus op je hoofd.

Daarna ging alles erg snel.
De arts kwam binnen en constateerde dat je was overleden en de uitvaartonderneemster werd gebeld. Ook werden er hand/vingerafdrukken van jou gemaakt. Dat wilde ik graag en daar ben ik nog steeds erg blij mee, want nu heb ik een mooie ketting van onze vingerafdrukken samen die ik elke dag draag en altijd een kusje geef voor het slapen.

Terwijl mama jou ging wassen, ging ik douchen. Ik voelde verdriet, maar de opluchting en trots
overheerste. Trots op jou, op hoe sterk je was en opgelucht omdat je eindelijk geen pijn meer had.
Ik weet nog dat ik mij daar schuldig over heb gevoeld, maar ik vind het belangrijk om te delen dat het
gevoel van trots en opluchting er ook kan en mag zijn.

Toen ik terugkwam zijn we met de uitvaartonderneemster en jou naar de ambulance uitgang gegaan.
Daar werd je van je bed op een brancard getild. Op dat moment kwam er bloed uit jouw neus. Daar
schrok ik heel erg van en ik begon te huilen. Er werd echter uitgelegd dat dat vaker gebeurt als er een
overleden persoon wordt verplaatst. We tilden je in onze auto en reden naar huis. Thuis deden papa en mama je kleren aan en we legden jou op je bed waarop een koelplaat lag om je koel te houden. Daarna had papa heel erg veel verdriet en hij huilde heel erg hard. Dit raakte mij heel erg. Ik hield mijn verdriet in, want papa en mama hadden al zoveel verdriet. Van mezelf moest ik mij groothouden, voor hun en voor jou.

Dinsdagochtend begon het werk.
De uitvaartonderneemster kwam langs en we gingen van 9:00 tot en met 13:00 uur jouw uitvaart regelen. Daarna kwam een fotograaf van Make a Memory foto’s maken, waar ik nog steeds super dankbaar voor ben. Elke dag was het “werken” van 9:00 – 13:00 uur en daarna hielden we rust. Ik heb erg veel meegeholpen met het regelen van jouw uitvaart, ik wilde graag dat jouw afscheid heel waardig zou zijn. Ik heb de kist mogen uitkiezen en ook een aantal mensen zelf mogen uitnodigen. Dat vond ik erg fijn.

Van maandag tot en met woensdag was ik erg veel bij jou, maar donderdag voelde ik een afstand en
wilde ik liever niet bij je zijn. In de avond zou ik gaan wandelen met een vriendin en kwam ik je gedag
zeggen. Ik legde zachtjes een hand op je buik en het voelde voor mij alsof je ziel toen voorgoed je
lichaam verliet. Mensen zeggen wel eens dat, als een persoon al is overleden, ze zijn/haar bijzijn nog
voelen. Ik voelde dat ook steeds, maar na dat moment voelde het leeg en anders om jou heen.

Vrijdagochtend ben ik aan een speech begonnen, want ik wilde die de volgende dag graag opdragen
aan jou. Het schrijven van de speech was erg lastig, maar niks is fout, want het was mijn speech voor
jou en alles wat ik tegen je wilde zeggen. Vrijdagavond hebben wij jou in je kist gelegd, samen met je ballenbakballetjes en een dolfijnenknuffeltje van mij. De grotere versie daarvan heb ik nog steeds bij me.
We hebben besloten de kist dicht te doen en jou de rust te geven die je verdiende. We hebben erg hard gelachen tijdens het beschilderen van onze handen en het zetten van onze handafdrukken op de deksel van jouw kist. Dat was erg mooi en voelde goed.

Zaterdagochtend was de uitvaart.

We reden met jou naar de begraafplaats vlak bij huis. Daar zou de uitvaart plaatsvinden en jij je plekje krijgen. De uitvaart was prachtig en waardig voor jou, iets waar ik nog steeds dankbaar voor ben. Toen we bij jouw graf kwamen, zetten we jouw kist bovenop de balken van het graf. Ik zou ook helpen om jou te laten zakken. Dit deed ik samen met papa, zijn broer en de broer van mama. Terwijl de uitvaartonderneemster ons instructies gaf, begon ik te wankelen. “Zorg dat je stevig staat”, zei ze. “Kom op, je kan dit! Doe het voor Ax”, dacht ik bij mezelf. “Ik kan het niet”, ontsnapte er echter uit mijn mond voordat ik er zelf erg in had. Ik zat in een extreme waas en voelde dat ik draaierig werd. Iemand moest mijn plek overnemen. “Ik wil dat mijn oom het doet”, zei ik intuïtief. Ze lieten je zakken en dit was het moment dat ik nooit meer zou vergeten. De pijn die ik toen voelde en mijn hartverscheurende gehuil. Ik hield zo veel van jou en nu was je echt weg. Toen alle gasten waren teruggelopen naar het gebouw, mochten wij een begin maken met het dichten van jouw graf door de kist te bedekken met aarde. Daarna gingen we wat eten en drinken met iedereen, maar ik kreeg natuurlijk geen hap door mijn keel. Toen ik thuis was voelde ik de leegte; mijn lieve broertje was echt weg.

Na Axel* zijn overlijden heb/had ik het mentaal erg zwaar. Ik zal het niet helemaal uitschrijven omdat
rouw voor iedereen anders is. Wel kan ik delen wat ik heb geleerd van mijn ervaringen. Ik had moeite met huilen. Dit kwam vanwege het moment van heftige emotie bij het graf van mijn broertje. Hier heb ik een trauma aan overgehouden en EMDR (traumatherapie) voor gehad en dat heeft mij geholpen. Ik voelde me altijd raar en schuldig dat ik niet kon huilen, maar ik heb geleerd dat dit niet erg is. Niet huilen betekent niet dat het je allemaal geen pijn en verdriet doet. Het belangrijkste wat ik heb geleerd en andere broertjes en zusjes graag wil meegeven, is dat ze hun eigen gevoelens serieus moeten nemen. Jouw emoties en gedachtes doen ertoe! Probeer ze te delen met mensen die je vertrouwt. Bij mij waren en zijn daarin mijn lieve vriendinnen heel erg belangrijk. Een aantal van hen kwamen ook langs in het ziekenhuis om me een knuffel te geven en allemaal waren ze heel erg betrokken. Ook in de periode daarna heb ik ze hard nodig gehad en tot op heden heb ik nog steeds veel steun aan ze. Druk je emoties niet aan de kant, want gevoel wil gevoeld worden. Vraag professionele hulp als het echt niet gaat, ook al weet ik hoe moeilijk het kan zijn om die stap te zetten. Je gaat jezelf dankbaar zijn. Luister goed naar jezelf en laat je helpen, je bent niet alleen!

Voor alle mensen; let ook op de broertjes/zusjes van het overleden kind en vraag naar hen, want zij
hebben het ook zwaar.