Vandaag (14 april 2021) is onze lieve baby precies drie weken oud! Drie weken en zoveel vechten, medicijnen, onderzoeken en onaangenaamheden. Drie weken en je bent nog niet in mijn armen geweest, we hebben nog niet geknuffeld. Al die tijd heb je doorgebracht op de Neonatale intensive care, liggend in één van de twee bedden in de kamer die bedoeld is voor de meest zieke baby’s. In een ruimte waar complexe medische operaties plaatsvinden en baby’s liggen die aangesloten zijn op de ECMO. Dit is niet hoe het hoort … Je zou uren in mijn armen moeten liggen terwijl ik herstel van de zwangerschap en bevalling. Drie weken betekent ook dat ik nog steeds in de postpartumperiode zit, mijn lichaam probeert te herstellen van negen maanden zwangerschap en een keizersnede. Kraamtijd … deze keer had ik er absoluut geen tijd voor!
De zwangerschap van Sarah was mijn derde zwangerschap en dit keer verdween de kraamtijd echt naar de achtergrond. Op de vijfde dag na de geboorte kwam Tom bij ons en vanaf dat moment probeerde ik zoveel mogelijk alleen te doen en zo mobiel mogelijk te zijn zodat Honza niet voor Tomaszek, mij en Sarah hoefde te zorgen. In de praktijk liep ik vanaf de zesde dag na de bevalling ’s middags naar Sarah als Tom een dutje deed. De afstand tussen onze kamer in het Ronald McDonald Huis en de afdeling waar Sarah lag was 1,2 kilometer. Ik zou precies 700 meter lopen met twee pauzes, en dan het golfkarretje pakken dat senioren naar de meest afgelegen uithoeken van het ziekenhuis bracht. Dan naar de eerste verdieping met de lift en een paar stappen naar Neonatologie. Moest ik wel zulke afstanden lopen zes dagen na een keizersnede? Het was waarschijnlijk niet het slimste om te doen, maar als je kind vecht voor haar leven, doet niets er nog toe. Ik wilde gewoon elk mogelijk moment bij haar zijn, alsof ik geloofde dat mijn liefde haar zou genezen. Helaas moest er weer een flinke stap terug gezet worden in de behandeling van ons schatje …
Gisteren (13 april 2021) is er een thoraxfoto gemaakt en helaas bleek dat, na het verwijderen van de drain uit de thorax, de aanmaak van vocht niet was vertraagd en dat dit vocht op haar longen drukte. De beslissing om de drain terug te plaatsen was snel gemaakt en het lijkt een goede beslissing te zijn geweest. Binnen 18 uur was er al 250 ml vloeistof uit haar kleine borstkas gelekt. Gisteren hebben ze deze vloeistof getest en helaas kregen we deze keer ook slecht nieuws, de vloeistof is lymfevocht. Dit betekent dat, tijdens de operatie om de gaten in het middenrif te sluiten, de lymfevaten zijn aangetast en het borstvlies van Sarah nu is gevuld met lymfe. De vloeistof drukt op de longen en verslechtert de prestaties van onze ster. De doktoren besloten mijn melk te vervangen door een speciale medicinale
voeding die veel minder vet bevat en waarvan wordt aangenomen dat het de lymfeproductie vertraagt. Daarnaast is er weer een drain in de borstkas geplaatst. De neonatoloog maakte een steriele incisie en bracht een dun siliconen slangetje in waardoor de overtollige lymfe wordt afgevoerd. Saartje heeft direct na de behandeling betere resultaten, de saturatie is hoger en ze ziet er beter uit. Helaas heeft deze speciale voeding ook nadelen, het is niet zo licht verteerbaar als mijn melk en veroorzaakt reflux. Vandaag was ik getuige van een spuugfontein.
Ik denk dat we het beste vechtertje ter wereld hebben, de dokters zeggen dat ze hen elke keer weer verrast. Ondanks de ongunstige omstandigheden en een zeer moeilijke toestand, vecht Sarah met al haar kracht, en ik zie dat ze zich, op de een of andere manier, ook ontwikkelt. Ik zie dat ze me steeds verstandiger aankijkt en dat ze me met haar blik volgt en luistert naar wat ik tegen haar zeg. Schatje, blijf zo geweldig vechten als altijd! Gedurende deze tijd leer ik voortdurend en lees ik wetenschappelijke en onderzoeksdocumenten over Sarah’s defect. Ik leer ook van de doktoren en verpleegsters. Ik wil een expert worden in deze ziekte, ik wil precies begrijpen wat er met mijn dochter gebeurt. Ik heb alles altijd graag op mijn manier gedaan en de laatste tijd is mijn leven totaal uit de hand gelopen. Door een
expert te worden, heb ik het gevoel dat ik op de een of andere manier de controle terugkrijg en beheers door wat ik weet. Het is de enige controle die ik nu heb. De rest van ons leven op dit moment is een eindeloze achtbaanrit.
